Vannak, akiknek az életét egy súlyos betegség gyökeresen megváltoztatja, családjuk mindent elkövetne gyógyulásukért, legtöbben erejükhöz mérten meg is teszik a tőlük telhetőt, és vannak, akik már születésüktől óriási hátránnyal indulnak, mert magzati korban vagy a születés pillanatában éri maradandó sérülés. Mindkét esetben a szeretet és a remény segíti át az érintetteket a nehézségeken, a hit abban, hogy mindig lehet egy lépéssel előrébb menni. Aki eszerint él, az valósággal berendezkedik arra, hogy mindennap feladata van neki és a hozzátartozóknak a jobbulás érdekében. Az ellenben a betegség vagy a sérülés mikéntjétől, súlyosságától is függ, hogy mindez mennyire jár sikerrel.
Erzsébettel Sepsiillyefalván találkoztam a napokban. Tízéves kislányát ölben hozta a konduktív pedagógiai módszer szerinti rehabilitációra, melyet a budapesti Semmelweis Egyetem Pető András Kara részét képező gyógyítóközpont munkatársai végeznek. Sokadszor vesz részt kislányával az illyefalvi rehabilitáción, amelyet hetedszer tartanak a budapesti konduktorok, s bár apró, szinte csak az édesanya által észlelt lépésekben haladnak, azt mondja, soha nem adja fel, amíg ő él, mindent megtesz kislánya javulásáért.
Erzsébet: Tíz évvel ezelőtt császárral szültem kislányomat a sepsiszentkirályi magánkórházban, akkor azt mondták, minden rendben. Az első etetésnél kiderült, nem tud nyelni. A sepsiszentgyörgyi megyei kórházba utalták be tüdőgyulladás gyanújával, ami nem igazolódott be, de állandóan krízisei voltak, nem tudták kideríteni, hogy mi az oka. Utána két hónapig Marosvásárhelyen voltunk, ott alaposan kivizsgálták, de pontos diagnózis akkor sem született.
Onnan kezdődött a kálvária
Elvittük a budapesti Bethesda Gyermekkórházba, a Heim Pál Gyermekkórházba, majd Bécsbe, ahol sikerült kapcsolatba kerülnünk egy székelyudvarhelyi származású doktornővel, aki harminc éve él Ausztriában, ő segített. Ott Bach-cseppeket kapott, és a mai napig is minden második hónapban küldik a lecitint és az idegrendszert stimuláló, virágesszenciából készült Bach-cseppet.
Kislányunk kétéves korában négykilós volt, fecskendővel csepegettem a tejet a szájába, még attól is fulladozott. A nyelve lógott és a szeme fel volt akadva, az egész teste ki volt csavarodva. Folyamatos görcsben volt.
Három évig háromhetente utaztunk Budapestre, ahol egy vietnami professzor cérnabeültetéssel, akupresszúrával kezelte. Ez tulajdonképpen egy tartós akupunktúra, mely során az akupunktúrás pontokba 0,2 mm-es cérnákat ültetnek be, ez folyamatosan dolgozik, olyan, mintha éjjel-nappal folyamatosan kapná az akupunktúrás kezelést. A cérnabeültetéses kezelés után a kislányom nyelvét visszahúzta, a szeme rendbejött. Azt mondták, hogy vak és süket, mert nem reagált semmire. Negyvenhétszer mentem vele Magyarországra a három év alatt, és megvolt az eredménye.
Itthon soha segítséget nem kaptunk, az orvosok mindig azt mondták, hogy fogadjuk el, van egy nagyon súlyosan beteg gyermekünk. Sajnos a hazai kezelés abból áll, hogy minden ilyen típusú betegségre erős gyógyszereket adnak, amelyeknek rengeteg a káros hatása, mi ezt nem fogadtuk el.
Nem szabad feladni
Jelenleg minden második hónapban megyünk Gyulafehérvárra egy rehabilitációs központba, ott gyógytornászok, külföldi orvosok foglalkoznak a gyermekekkel. Kislányom most már tud enni, és mindent meg tud rágni. Figyel, okos, nagyon értelmes, bárhova el lehet vinni. Törökülésben elég jól tud ülni, ahhoz képest, hogy honnan indultunk, lazultak az izmai. Kicsi korába úgy tettük tisztába, hogy a férjemnek szét kellett feszítenie a kislányunk lábacskáit, hogy a pelenkát el tudjam helyezni. Most már fel tudom őt tenni a derekamra, a nyakam közé, ez nagy dolog. Meg tudja mutatni, hogy mire van szüksége, éhes vagy jól lakott, ezek mind nagy dolgok nekünk.
Erzsébet kislánya gondozójaként dolgozik, egy percre sem tudja magára hagyni, a költségeik is óriásiak, mivel minden kezelést magánkórházakban kap meg a gyermek, mégsem ezért panaszkodik. Azzal a bürokráciával nem ért egyet, amivel évente kell szembesülniük a fogyatékosságot megítélő eljárás során. Megalázónak tartja, hogy bár gyógyíthatatlan betegség a diagnózis, minden alkalommal kislányával együtt kell megjelennie a bizottság előtt, akkor is, ha éppen kezelésen vannak.
Mindezek ellenére és ezekkel együtt az édesanya azt mondja, soha nem szabad feladni. „Nagyon-nagyon kell szeretni a gyermeket, persze belenyugodni soha nem lehet ebbe a helyzetbe. Iskolakezdéskor én is átgondolom, most például harmadikosnak kéne lennie, és még itt van az ölemben. Mégis azt mondom minden hasonló helyzetben lévő családnak, szeresse a gyermekét, foglalkozzon vele és soha ne adja fel.”
Akinek több esélye volt
Erzsébet kislányának a története bármilyen megrázó, a család pozitív hozzáállása olyan példa, mely erőt adhat azoknak, akik belefáradtak az eredménytelennek tűnő harcba. Vannak ellenben olyan esetek, amikor az oxigénhiány miatt sérült gyermek ugyan hátránnyal jön a világra, de az agy gondolkodást vezérlő része nem károsodik, ez pedig meghatározó a további fejlődés szempontjából. A sepsiszentgyörgyi Molnár Zsuzsa esete már csak azért is különös, mert a mozgásában és beszédében sérült kislány ma már fiatal szociológus, jelenleg állást keres, és nemrég az idáig vezető útjáról mesélt.
Molnár Zsuzsa: 1991-ben születtem, negyedik gyermekként. Születésemkor derült ki, hogy a terhesség utolsó napjaiban magzatvíz nélkül maradtam, kiszáradtam, ami meglepte édesanyámat, mert gond nélküli terhesség volt. Azonnal inkubátorba tettek, egészen egyéves koromig nem tűnt fel a szüleimnek, hogy baj lenne. Arra lettek figyelmesek, hogy az egyik lábam rövidebb, mint a másik. Kiderült, hogy amikor születésemkor oxigén nélkül maradtam, sérült az agyam, de szerencsére csak pontokban, és inkább a mozgásszervi pályákat és a beszédet érintette, de agyam azon része, amivel gondolkodni kell, az nem sérült, az megmaradt épen.
Ha törik, ha szakad...
Szüleim elvittek Magyarországra, és ott elmondták, gyógyszeres kezelés nem kell, de sok gyógytornára, logopédusra, masszázsra lesz szükség, és fokozott odafigyelésre. Közölték, fizikai munkát nem végezhetek, de jó háziasszony lehet belőlem.
Anyumék sokáig hordoztak egy csernátoni természetgyógyászhoz, aki sajnos már nem él, ő tette rendbe a hátgerincemet úgy, hogy hatévesen tudtam járni és egyre jobban fejlődtem. Addig nem is jártam, csak úgy, mint az egyévesek, fogták a kezemet, de nem tudtam megtartani az egyensúlyomat.
Négyéves korától nyolcévesig Zsuzsika az Újvárossy-kertbe járt óvodába egy speciális csoportba sérült gyermekekkel együtt. Utána speciális iskolába tanácsolták, de édesanyja bízott abban, van más megoldás. Abban az esztendőben Kádár Kata tanítónő indította az első osztályt a Waldorf-tagozaton a Kiss Árpád Általános Iskolában, és a szülők kérésére azt mondta: „ha törik, ha szakad, megpróbálja, Zsuzsika jelenléte csak használ a közösségnek, neki pedig arra van szüksége, hogy befogadják”. Zsuzsika további történetének az egész Waldorf-közösség – minket, szülőket is beleértve – tanúja volt. Soha nem mondta semmire, hogy nem tudom, megpróbálta a lehetetlennek tűnőt is, legyőzte az akadályokat, és amikor ez nehezen ment, akkor az osztálytársai segítették. Lassan írt, de érthetően beszélt, a kirándulásokon nem maradt le, a sziklákon is átbicegett, és ha valaki segítségre szorult, ő jelentkezett elsőnek. Második és harmadik osztályban Becsey Éva tanítónő, majd nyolcadikig Köllő Zsolt osztályfőnök volt az igazi támasza a szülein kívül. A nyolcadikos záróvizsgán és az érettségin engedélyt kapott, hogy diktálás útján vizsgázzon, a Református Kollégiumban a helyi Rotary Klubtól kapott laptop volt az íróeszköze.
Kulcsszó az elfogadás
Molnár Zsuzsa: Nagy szerencsém volt, hogy bekerültem egy egészséges környezetbe, ennek köszönhetem, hogy egyre jobban fejlődtem. Megvoltak bennem azok a képességek, melyeket a Waldorf-közösség hívott elő belőlem. Nem csúfolkodtak, segítettek, de nem sajnáltak. Sodródtam velük együtt, minden olyan normális volt. Kicsi koromban sem szerettem, ha sajnáltak. Most is, ha látom valakinek a szemén a sajnálatot, akkor azzal nem is alakul ki kapcsolatom, azt távolról elkerülöm. Én szeretem így magamat, szeretek így élni, tudok úgy élni, mint más normális ember, szóval engem nem kell sajnálni.
Érettségi után Zsuzsikát vonzotta a pszichológia, de úgy érezte, nem elég érett ahhoz, hogy el merjen menni messze a családtól. Csíkszereda közelsége döntött, 2014-ben államvizsgázott a Sapientia Erdélyi Magyar Tudományegyetem szociológia szakán. Utána állást keresett itthon, és mert nem kapott, az EVS-programon keresztül önkéntes munkát vállalt egy Vass megyei kis településen, ahol a helyi művelődési házban dolgozott.
– Nagyon megszerettem ezt a közösségi munkát, és ott nőttem fel igazán. Olyan tulajdonságokat fedeztem fel magamban, amelyekről itthon nem is tudtam. Például ilyen apróság, hogy amikor egyedül kellett bezárnom a nagy kultúrházat, első héten gyomorideggel mentem haza, hogy vajon mindent bezártam-e, elzártam-e, aztán megszoktam.
Zsuzsika jelenleg itthon van, szeretne elhelyezkedni itt, Sepsiszentgyörgyön, már volt állásinterjún, közelebbről versenyvizsgázik egy iskolánál. Azt mondta, olyan helyet keres, ahol szakmájában fejlődni tud, ám ülő munkát kell végeznie, mert nem tud sokat állni, járni ellenben igen. Bízik abban, hogy sikerül, előnynek tartja, hogy elég jól tud angolul.
Mindig jó emberekkel találkozott
Legjobb barátnője, Szász Tímea, egykori osztálytársa, akiről Zsuzsika azt mondta, neki köszönheti, hogy már a középiskolában elbátorkodott társaságba és jelenleg jó baráti köre van. „Elsősorban családomnak, szüleimnek, testvéreimnek, tanáraimnak köszönhetek mindent, és persze a barátaimnak. Valahogy olyan szerencsés voltam, hogy mindig jó emberekkel találkoztam.”
Az önkéntes munkába már egyetemi évei alatt bekapcsolódott a csíkszeredai Caritasnál, majd itthon folytatta, jelenleg is részt vesz a segélyszervezet programjaiban és táboraiban. Nem panaszkodik, szeretne úgy élni, mint mindenki más, bár tudja, hogy korlátai vannak. Családot, gyermeket is szeretne, így lenne teljes az élete.
– Elsősorban el kell fogadnod magad, hogy ne érezd úgy, te kevesebb vagy, mint más. Ha körülnézünk a világban, tökéletes ember nincsen, mindenkinek vannak gyengeségei. Fogadd el magad és próbálj a mában élni. Abban hiszek, hogy minden okkal történik, még a rossz is. Lehet, akkor nagyon fáj, nagyon padlóra küld, de később megvan a jutalma, hogy miért ért az a rossz. Amióta így élek és ebben hiszek, azóta nem kerülhetek egészen mélyre. Valahogy mindig fel lehet állni, és fel is kell állni.
