Találkoztak a hemofíliás betegek

2017. november 9., csütörtök, Család

A gyermekektől megvonták a gondozót, a felnőttek továbbra sem kapnak megelőző kezelést – foglalta össze lapunk kérdésére a hemofíliások legnagyobb gondjait Kiss László, a hemofíliás betegek országos egyesülete háromszéki fiókjának vezetője abból az alkalomból, hogy a helyi szervezet szombaton családi napot szervezett Sepsiszentgyörgyön.


Az országos szervezet és érintett szülőként Kiss László is évek óta kiáll a hemofíliás betegek ellátásának javításáért, s bár a gyermekek gyógyszerellátásában értek el sikereket, úgy tartja, ez a ritka betegség még mindig nem kap elég figyelmet a döntéshozók részéről. Elmondta, a véralvadásért felelős faktor nagyon alacsony szintje, illetve rendellenes működése okozta betegséggel teljes értékű életet lehetne élni – megfelelő kezelés mellett. Ez viszont azt feltételezné, hogy az állapotfenntartáshoz szükséges dózist is megkapják a páciensek.
Romániában a felnőttek nem kapnak megelőző kezelést, nemrég pedig három súlyos fokú hemofíliás háromszéki gyermektől vonták meg a gondozót, és minősítették vissza őket 1-es hátrányos helyzetű kategóriából 2-es besorolásba – tájékoztatott Kiss László. Sérelmezi, hogy Háromszéken a törvényt másként értelmezik, mint más megyékben, ugyanis több megyei bizottság nem változtatott a korábbi gyakorlaton, és a súlyos hemofíliás gyermekek az 1-es kategóriában maradtak. Azt nem tudja, hogy a kedvezőtlen intézkedés hány gyermeket érintett a megyében, mert nem minden szülő tájékoztatta fiókszervezetüket erről, de az érintett családokról tudja, hogy ketten fellebbeztek, eredménytelenül.
Kiss László elmondta, a súlyos fokú hemofília is jól karbantartható, ha van gyógyszer, ugyanakkor kiszámíthatatlan is, mert egy előre nem látott behatás esetén könnyen előfordulhat, hogy romlik a gyermek állapota, ezért van szükség állandó felügyeletre. Kovászna megyében huszonhat hemofíliás beteg szerepel a nyilvántartásban, egyharmaduk kiskorú, országosan közel kétezren szenvednek ebben a ritka betegségben.
A megyei Vöröskereszt sepsiszentgyörgyi székházában tartott szombati családi napon közel harmincan vettek részt Kovászna és Hargita megyéből, akik Andrei Daniel, a hemofíliások országos szervezetének elnöke jelenlétében említett gondjaikról beszélgettek, de azt is fontosnak tartották, hogy egymásban erősítsék a betegség elfogadását.

Hozzászólások
Támogassa a Háromszéket! Önnek is fontos, hogy megbízható, hiteles forrásból tájékozódjék? Szeret elemzéseket, véleményanyagokat olvasni? Jobban meg akarja ismerni Székelyföld múltját, természeti, kulturális értékeit? Szívesen olvas a háromszéki művelődési életről, új könyvekről, színházi előadásokról? Szereti az alkotó emberekkel, vállalkozókkal, pedagógusokkal, sportolókkal készült interjúkat? A Háromszék napilapnál azért dolgozunk, hogy tartalmas olvasmányokat kínáljunk Önnek.
Ha Önnek is fontos a Háromszék, kérjük, adományával támogassa lapunk internetes kiadását.
Szavazás
Mit gondol, véget ér-e idén az ukrajnai háború?









eredmények
szavazatok száma 435
szavazógép
2017-11-09: Család - Józsa Zsuzsanna:

Ami összekapcsol a másságban 2. (Párkapcsolat-ápolás vegyes házasságban)

A reformáció 500. évének jegyében a Gyulafehérvári Főegyházmegye Családpasztorációs munkacsoportja figyelmét a vegyes házasságban élő (katolikus és más felekezetű) családokra irányítja, hogy megerősítse hitük gyakorlásában, identitásuk gazdagságát átélve legyenek jelen a házasságban, egymást segítve a keresztény élet kiteljesedésében.
2017-11-09: Család - :

Gyermekeink