Ha tizenegy évvel ezelőtt tudtuk volna mindazt, amit most, nem is okozott volna sokkot azzal szembesülni, hogy Down-szindrómás gyermekünk született – állítja Lazăr Klaudia, a sepsiszentgyörgyi Philadelphia Pro Familia Support Egyesület elnöke. A tíz éve alakult szervezetet alapító édesanya azt mondja, akkor a szíve összetört, de mára erősebbé vált, és sorstársaival együtt vallja, mindannyiunkban ott rejtőzik a lehetőség, hogy jobbá tegyük a világot pusztán azáltal, hogy vállaljuk önmagunkat. A Philadelphia egyesület tízéves születésnapján az elfogadásról, a Down-szindrómás gyermekeket nevelő családok életéről, említett civil szervezet cselekvő mindennapjairól beszélgettünk.
Laura édesanyja, Lazăr Klaudia korábban asszisztensként dolgozott a Dr. Fogolyán Kristóf Megyei Sürgősségi Kórházban, jelenleg a Kovászna Megyei Közegészségügyi Igazgatóság egészségnevelés programjait irányítja. Lapunknak elmondta, kezdetben az volt nagyon nehéz, hogy a Down-szindrómáról csak annyit tudott, amennyit a képzés alatt tanult, s bár munkája során találkozott Down-szindrómás gyermek születésével, közelebbről nem tudta, hogy mit is jelent ez egy család életében.
– Laura születése után indultam el, hogy információkat gyűjtsek, és megkeressem azokat a családokat, akiknek szintén Down-szindrómás gyermeke született – mesélt a kezdetekről. – Azóta is azt tartom egyesületünk legnagyobb eredményének, hogy az új esetekben át tudjuk adni tapasztalatainkat. Legfontosabb a korai fejlesztés, vagyis születéstől kétéves korig. Meg kell tanítani a gyermekeket mindenre, amit az egészséges gyermekek tudnak maguktól: felülni, átfordulni hasról hátra, mászni, majd járni. Amikor megtanulják, berögződik, és utána tudják. Nagyon fontos a gyógytorna, a beszédfejlesztés és az, hogy a gyermek minél hamarabb közösségbe kerüljön, akár már bölcsődébe is. Mindent meg tudnak tanulni, csak egy kicsit lassabban. A fejlesztésnek két fontos összetevője van: az egyik a speciális fejlesztés, amiben benne van a gyógytorna, a beszéd- és mozgásfejlesztés, lovaglás, úszás, zeneterápia, a másik fele az egészséges környezet. A kettő csak együtt működik.
A legnagyobb húzóerő az egészséges környezet
Laura a Csipike Napközibe járt, jelenleg negyedik osztályos a Református Kollégiumban. Nem ugyanazt tanulja, amit a társai, külön tanterve van, de azzal halad, jól beilleszkedett. A Philadelphia egyesületnek húsz olyan család a tagja, akiknek sérült gyermekük van, akik mind járnak óvodába, illetve iskolába. Mivel nem azonos korúak, legtöbben egyedül vannak adott csoportban, osztályban.
– Célunk a teljes inklúzió, és azt valljuk, ahhoz, hogy gyermekeink teljes értékű tagjai lehessenek a társadalomnak, elkerülhetetlen a inkluzív oktatás. Az egyesület gyógypedagógusa alakítja ki az egyéni tantervet, és az óvó nénikkel, tanító nénikkel szorosan együttműködve nagyon eredményes a módszer. Ahhoz, hogy még jobban működhessen, két évvel ezelőtt beindítottuk a Manócska délutáni oktatást, azt is egészséges gyermekekkel együtt. Szülőtársunk, Páll Réka tanítónő foglalkozik a gyermekekkel a házigazda Plugor Sándor Művészeti Líceum befogadó első osztályával együtt, ami szintén nagyon nagy előrelépésnek számít egyesületünk életében. Heti rendszerességgel tartunk zeneterápiás foglalkozást, itt is nagyon sok egészséges gyermeket tudhatunk magunk mellett, a testvérek önkéntesként odaadással segítik ezt a tevékenységet. A Manócska Zenekar már az elejétől megalakult. A budapesti Zene Mindenkié Egyesület – Parafónia Zenekar partnerségével már 2008-tól működik a színeskotta-módszeres zeneterápiás foglalkozás. Kezdetben Valádi Enikő és Paszjár Marianna zenetanárnők foglalkoztak a csoporttal, 2016 szeptemberétől pedig Préda Hermina és Gáspár Melinda pedagógusok vették át a zeneoktatást. Hetente van torna, szintén inkluzívan, amit egy egyesületi tagunk végez önkéntesként, péntekenként lovagolnak a gyermekek Árkoson, ez a tevékenységünk is már hét éve működik rendszeresen. A tavaly nyári iskolát is szerveztünk, az egész nyári vakáció hasznosan és ugyanakkor szórakoztatóan telt el a közösségben – összegezte a tevékenységeket Lazăr Klaudia.
Együtt a családdal
Az inklúzió mellett az egyesület nagy hangsúlyt fektet arra, hogy tevékenységeik az egész családnak szóljanak. Együtt kirándulnak, nyáron strandolnak, télen korcsolyáznak, szánkóznak. Időközben a sors nagyon összekovácsolta az érintett családokat, mindenben számíthatnak egymás segítségére. Tevékenységeik költségeit részben a szülők állják, a többit pályázatokból fedezik. Támogatójuk a helyi és a megyei önkormányzat, együttműködnek a megyei közegészségügyi igazgatósággal, a tanfelügyelőséggel, a gyermekjogvédelmi igazgatósággal. Lazăr Klaudia elmondta, nemrég változott a vonatkozó törvény, ezentúl a Down-szindrómát mint genetikai betegséget az 1-es hátrányos helyzetű kategóriába sorolják, ez a jelenleginél több támogatást jelent. A fejlődési szinttől függően jelenleg az érintettek közül többen a közepes, vagyis a 2-es kategóriát kapják meg, és elkelne a több anyagi segítség, hogy amit pályázat útján nem tudnak finanszírozni, azt a szülők kifizethessék. Jelenleg is kifizetik, de nem mindegy, hogy milyen nehézségek árán – mondja a Philadelphia egyesület elnöke.
– Egyesületünk november 2-án ünnepelte tizedik születésnapját, nagyon büszke vagyok a Manócskáimra, a szülőkre és azokra a családokra, akik velünk tevékenykednek a szervezetben, holott egyeseknek nincs is érintett családtagjuk, egyszerűen szeretnek minket, és szeretnek velünk lenni. A sepsiszentgyörgyi Dr. Fogolyán Kristóf Megyei Sürgősségi Kórház is partnerünk abban, hogy értesülünk az új Down-szindrómás baba érkezéséről, hogy a gyermek időben segítséget kaphasson. A megyei közegészségügyi igazgatóság egészségnevelés osztályán tájékoztatót adtunk ki a Down-szindrómáról, amely megtalálható az igazgatóság honlapján, valamint a háromszéki kórházak újszülött osztályain és családorvosi rendelőkben. Jóleső érzés, hogy elfogadtak minket, elismertek, és mindenki kész együttműködni velünk. Az első lépést mi tettük meg az emberek és partnereink felé, elmondtuk, ez nem olyan nagy tragédia, és akkor ők is nyitottak felénk. Ez nagyon pozitív eredmény. Emögött nagyon sok munka van, de megéri.
Fogadd el, fogadj el
Lazăr Klaudia őszintén beszél arról, hogy tevékenységeik során nem volt részük elutasításban, de azt nem tagadja, az emberek nem mindig vannak felkészülve arra, hogy miként viszonyuljanak egy fogyatékkal élőhöz. Ezt a célt szolgálja a hat esztendővel ezelőtt elindított Fogadd el, fogadj el! integrációs, ismeretbővítő program, amelyet a Kovászna Megyei Közegészségügyi Igazgatóság a sepsiszentgyörgyi Philadelphia Pro Familia Support Egyesülettel együttműködve, az Írisz Házzal partnerségben szervez meg idén hatodszor. A program célja, hogy az egészséges gyermekek elméleti előadások és sérült gyermekekkel, valamint fiatalokkal való találkozások révén közelebb kerüljenek a fogyatékkal élők világához, ami mindkét fél számára hasznos a kommunikációban. A tájékoztató sorozaton az egyesülethez tartozó Down-szindrómás gyermekek osztályai és testvéreik közössége vesz részt, hat hétig egy-egy alkalommal tartanak számukra foglalkozásokat. Idén a Székely Mikó Kollégium és a Református Kollégium egy-egy osztályát választották be a programba. Meghívott előadók: Kurta Ibolya pszichológus, fejlesztő pedagógus, Páll Réka pedagógus, Kovács Izabella szociális munkás, Lazăr Klaudia egészségnevelési asszisztens, Csíki Sándor mozgásterapeuta és Csíki Sándor Jenő gyógytornász, úszómester. A szakemberek a fogyatékkal élők integrációjának nehézségeiről, oktatási és fejlesztési lehetőségeiről tartanak szakmai ismertetőket. A programot szerdán nyitják meg a Székely Mikó Kollégiumban, ahol bemutatkozik a Gáspár Melinda és Préda Hermina által vezetett Philadelphia Pro Familia Support Egyesület Manócska csoportjának zenekara, amelynek sérült tagjai a színeskotta-módszerrel tanultak meg zenélni. Említett osztályok diákjai a következő hetekben is találkoznak a zenekarral, és megismerhetik az Írisz Ház felnőtt, fogyatékkal élő gondozottjait is.
Számukra nincs lehetetlen
A megyei közegészségügyi igazgatóság nyilvántartásában negyvenhárom Down-szindrómás gyermek és huszonhat felnőtt szerepel, de nem mindannyian tartoznak valamilyen közösséghez. A Philadelphia egyesület éppen azt szeretné elérni, hogy az érintett családok az első sokk után, gyermekük születését követően szinte azonnal hozzájussanak azokhoz az információkhoz, amelyek segítik őket abban, hogy sérült gyermeküknek a legmegfelelőbb fejlesztést nyújtsák, ugyanakkor a család is élhesse tovább normális életét. Tíz év tapasztalattal a hátuk mögött a Philadelphia szülői közösség tagjai úgy tartják, hosszú és néha rögös volt az út, de büszkék arra, amit eddig elértek. Gyermekeik növekszenek, ami azt is jelenti, hogy a szülőkre újabb, jelenleg ismeretlen kihívások várnak.
– Nem látjuk előre, hogy mit hoz a jövő – mondja Lazăr Klaudia –, ezt saját tapasztalatunkból tudjuk meg, mivel az egyesületben vannak ugyan nagyobb gyermekek is, mint a Laura korosztálya, de ők elmaradoztak. A mostani tíz, tizenegy évesekről tudjuk, hogy honnan indultak, és mit tettünk azért, hogy idáig eljussanak, rajtuk lehet lemérni később is, hogy mi hogyan hat és hogyan használ. Bízom benne, ha eddig meg tudtuk valósítani a lehetetlent, ezután is meg tudjuk tenni.
