A 21. kromoszómapár hibás osztódása által előidézett Down-szindrómára utalóan huszonegy léggömb díszítette a szombati sepsiszentgyörgyi Down-nap eseményének helyszínét, de a rendezvény igazi értékét és méltóságát azok a családok képviselték, akik eljöttek érintett gyermekeikkel, azok testvéreivel és jól érezték magukat. A helyi Bartimeus Játszóház meghívására több mint százhatvanan jelentkeztek: háromszékiek, Hargita és Brassó megyeiek, a Park vendégló nagyterme zsúfolásig telt gyermekekkel és különleges megpróbáltatásoknak kitett szüleikkel.
Kihívás, fogadd el! – énekelte László Károly színművész a rendezvény megnyitóján. Sztakics Éva, Sepsiszentgyörgy alpolgármestere elmondta, azért fontos egy ilyen találkozó, a helyi önkormányzat azért támogatta a rendezvényt, mert fontosnak tartják, hogy az érintett családoknak lehetőségük legyen megosztani tapasztalataikat, és hogy felhívják a társadalom figyelmét azokra a családokra, akiknek a sors az átlagnál több megpróbáltatást szabott ki. A köszöntő után Hána László, Rozsnyai Gábor és ifj. László Károly hangszerei vették át az irányítást. A gyermekek szinte rátapadtak a zenészekre, hogy együtt énekeljenek gyermekdalokat, majd mondókás játékot és néptáncot mutattak be. A szünetekben lapunk a résztvevőket és a szervezőket kérdezte helyzetükről, érzéseikről.
A székelyudvarhelyi Orbán Mihály feleségével és három gyermekével érkezett a rendezvényre. Tíz- és ötéves nagyobb lányaik kétéves kisöccse okán érintettek a Down-világban, otthon is kapcsolatban állnak a hasonló családokkal, és fontosnak tartják, hogy minden lehetőséget kihasználjanak a találkozásra. Azt tapasztalják, az állami rendszerben kevés a rájuk figyelés, a Down-szindrómás gyermekekkel való foglalkozás, ezért egymástól szerzik az információkat. „Az anyuka szüléskor szembesül a problémával, egyszerűen csak tudomására hozzák, hogy a gyermeke Down-szindrómás, utána magunkra maradunk, nekünk kell megkeresnünk a kapcsolatokat, hogy miként tovább.”
A gyimesbükki Vándor Margiték három éve csatlakoztak a csíkszeredai Down-csoporthoz, onnan szerzik az információkat az eseményekről. Ötéves kislányuk óvodás, elfogadták a közösségben, szeretik, nem tesznek különbséget, ugyanúgy foglalkoznak vele, mint a többiekkel. Az anyuka azt mondta: bár van még két egészséges nagyobb fiuk, a kicsi lány okán úgy érzik, ők is ide tartoznak, ezért jöttek el a sepsiszentgyörgyi Down-napi rendezvényre.
A Csíkszentgyörgy községi Egerszékről (Úz-völgye) nem könnyű hetente Csíkszentmártonba járni korai fejlesztésre, de Bilibók Rozáliáék megteszik a tíz éves Bernadettért. A csíkszeredai Down-csoporttal állnak kapcsolatban, onnan kapják a tájékoztatást az eseményekről. Két nagyobb fiútestvér is van a családban, ezért is fontos, hogy Bernadett fejlesztéséért nem kell fizetniük. Székely Margit férjével, édesanyjával és a tizenhat éves Down-szindrómás fiával, Szilárddal a Brassó megyei Bodoláról érkezett a rendezvényre, másodszor vesznek részt ilyen találkozón, nagyon meghatódtak. Szilárd édesanyja elmondta, fiuk speciális iskolába ingázik Brassóba, román nyelven tanul, ott nincs más lehetőség.
Jakab Ida önkéntes a székelyudvarhelyi Pro Down Alapítványnál, ahová csak tudja, elkíséri a csoportot. Keresztlánya révén ő is érintett, mint mindannyian, akik tesznek ezekért a nagyon sok szeretettel megáldott gyermekekért, fiatalokért. Veress Anikó, a székelyudvarhelyi alapítvány elnöke lapunknak elmondta, a Gyöngyházban kreatív tevékenységeket szerveznek 15–40 év közötti Down-szindrómásoknak és enyhén értelmi fogyatékosoknak, a sepsiszentgyörgyi Írisz Házzal pedig igen szoros a kapcsolatuk, elsősorban a sporttevékenységek révén.
Le kell dönteni a falakat, hogy többé a társadalom ne szigetelje el a Down-szindrómásokat, és maguk az érintettek se húzzák meg magukat négy fal között, hanem vegyenek részt a közösségi életben – hangsúlyozza Zelenák József sepsiszentgyörgyi evangélikus lelkész-esperes, a szombati rendezvény szervezője, az Irgalmas Szamaritánus Keresztyén Egyesület elnöke. Az ötödik osztályos Down-szindrómás kisfiú édesapja az elmúlt évek nehézségeit és pozitív tapasztalatait is megosztotta lapunkkal. „Amikor szembesülsz gyermeked állapotával, az nem egyszerű, le kell küzdened, megoldanod. Ez a gyermek érdeke. Nem velük van a baj, ők nagyon aranyosak, hanem az egészséges emberekkel, ezt kell megváltoztatni.” Zelenák József úgy érzi, nekik sikerült, a jelenleg ötödik osztályos fia úgy búcsúzott korábbi osztályközösségétől és a tanítótól, hogy mindannyian azt mondták, gazdagabbak lettek általa, és most már tudják, hogy a kulcs: a szeretet és az elfogadás.
