Hajnali háromnegyed öt. Palkó csendben felkel, lejön a földszintre az emeletről. Kimegy a teraszra, visszajön a házba, még egyszer, még kétszer, majd leül. Ha fázik, betakarózik. Mindvégig csendben van. Ha nincs mozgás a házban, háromnegyed hétkor felmegy az emeletre, bekukucskál a szobákba, jelzi, hogy szüleinek kelniük kell, mert 7.40-kor indulnak az Írisz Házba. A reggeli teendőket félig önállóan, félig segítséggel végzi, főként a fogmosás nem megy egyedül. Csomagolják a tízórait, és még mielőtt burrog az autó, Palkó már sepsibodoki házuk hátsó bejáratánál várakozik, nem ül be az udvaron. Nem csoda, hisz szép és gondozott kerten megy keresztül, míg a kapuig ér. Ez a nap kezdő ritmusa. Mindezt édesanyja meséli, aki reggel elviszi fiát Bodokról a sepsiszentgyörgyi Írisz Házba, majd három órakor érte megy. Palkó huszonnégy éves, autista.

Megfejthetetlen dolgok

Daragics Piroska: – Palkónak van egy táblácskája, és arra felírjuk, hogy Írisz Ház, apu, anyu, lámpa, ami a jelzőlámpákat jelenti, amit nagyon szeret. Valószínű, biztonságot nyújt neki, amikor látja az anyu, apu feliratot a táblán, mert úgy gondolom, be tudja azonosítani, hogy azok mi vagyunk, a szülei. Még az is a táblán szerepel, hogy 15 óra haza. A mamához azt jelenti, hogy édesanyámhoz megyünk, aki Szépmezőn lakik, és nagyon szeret Palkó oda menni. Bükszád, vonat, busz is szerepel a táblán. A nagy járműveket is nagyon szereti, régebb sokat buszoztunk Szentgyörgyön, és még most is, ha úgy adódik, felülünk a buszra, hogy kedvében járjunk.

Palkónak van egy órája, azon követi az idő múlását, fura módon időnként otthon hagyja, pedig szinte hozzánőtt. A gyakran ismétlődő szavakat el tudja olvasni, és nagy betűvel le is tudja írni. Hogy mit miért tesz, megfejthetetlen a szülők számára is, hisz nem szokványos a kommunikáció Palkó és a külvilág között. Nem beszél, szeret egyedül lenni.

– Délután lazul itthon a teraszon, a faluban jár egyet. Egyedül megy, vigyáz, az út szélén jár. Kisebb korában erre figyeltünk, hogy tanulja meg, sokszor követtük lopakodva, hogy lássuk, merre megy, mi érdekli, mit szeret. Van a kocsma körül egy nagy tér, ott szereti, mindent szeret, ami tágas, ahonnan távolba lehet látni. Kimegy a temetőbe, mert az dombon van, és onnan messze ellát. Az emberek most már vigyáznak rá. Amíg megszokták, hogy egyedül jár, gyakran telefonáltak, látták Palkót itt vagy ott, tudjuk-e, hogy hol járkál. Hát nem tudtuk, hogy éppen hol van, mindig aggódunk, ha elmegy, de ha nem adnánk meg neki ezt a szabadságot, akkor ő nem lenne kiegyensúlyozott. Amúgy boldog gyermek, jókedvű.

Vártuk a csodát

– A szülés normális volt, nem is vettünk semmit észre. Nyolc hónapos korában tűnt fel, szinte egyik napról a másikra, hogy nem figyel, nem reagál. Akkor egy kicsi szoba volt fent az emeleten, falépcsőn kellett felmenni, és azelőtt mindig észrevette, ahogy közeledtem, mert egy kicsit recsegett a lépcső. Egy adott idő után ez megszűnt, amíg nem kerültem egészen közel a látószögébe, addig nem reagált, hogy jövök. Elvittük dr. Deme Judithoz azzal, hogy Palkó nem hall. Ő azt mondta, hogy nagy az orrmandulája, megműtötte, és akkor vártuk a csodát. Eltelt két hét, Palkó nem reagált továbbra sem semmire, a hangos zajokra sem. A doktornő kimérte a fülét, amennyire lehetett, mert nyolc hónapos volt még csak, és azt mondta, hogy a fülével van baj. Ezek találgatások voltak, utólag persze kiderült, hogy ezeknek semmi köze nem volt az ő állapotához. A doktornő elküldött Kolozsvárra, ott elaltatták, és készítettek egy hallásvizsgálatot. Kiderült, hogy mindkét füle károsodott, de nem egyformán. Mentünk hallókészülékért Budapestre. Ott újravizsgálták. Ekkor már több mint másfél éves volt. Azt mondták, nagyothalló. Kapott hallókészüléket, és örvendtünk, hogy akkor most már a gyermek hallani fog. Amúgy jól fejlődött, de nem beszélt. Nyolc hónapos koráig ugyanúgy gügyögött, mint Berni lányunk, amikor kicsike volt, de nyolc hónap után az is megszűnt, csak azt szerette, hogy egyedül legyen. Hordta a hallókészüléket, de nem kezdett el beszélni. Évekig hordta, amikor akarta, kikapcsolta, nem akart hallani vele, nem arra használta, hanem játéknak tekintette. Rájöttünk, hogy ez nem fog rajta változtatni, nem ez a problémája.

Kezdtük elölről

– Megint mentünk Budapestre, ekkor már öt és fél éves volt. Kezdték emlegetni az autizmust, hogy ez olyasmi, de nem mondtak konkrét diagnózist akkor sem. Hazajöttünk, teltek a hónapok, megint nem láttunk semmi változást rajta. Természetesen én magamba voltam zuhanva. Gyötört, hogy én vagyok a hibás. Hat és fél éves volt, amikor kiderült, hogy biztosan autizmusról van szó, de azt nem mondták, hogy milyen jövő vár rá, hogy mire számítsunk. Akkor rettenetes csapásként éltem meg, de megerősödtem a huszonnégy év alatt és túltettem magam ezen, csak azokat az éveket bánom, amikor sajnáltam saját magamat. Az esik rosszul, ha ott, az elején én nem magamat sajnálom, hanem jobban odafigyelek rá, akkor talán két lépcsőfokkal előbbre lehetne.

Fontos megjegyezni, hogy a 2000-es évek elejéről van szó, amikor mifelénk a korai fejlesztés még gyermekcipőben járt, kevés volt a szakember, és a szülőket sem világosították fel kellőképpen, hogy a hasonló helyzetekben mi a teendő. A Daragics házaspár korán, még a tapogatózás első éveiben magánúton szakemberhez fordult. Máthé Kinga logopédus foglalkozott Palkóval, aki első perctől ráérzett, hogy többről van szó, mint nagyothallásról. Amit tőle tanultak, azt folytatták otthon, de előrelépés nem történt.

Palkó Bodokon kezdte az óvodát, de nem szerette. Járt Sepsiszentgyörgyön a Csíki negyedi óvoda speciális csoportjába, onnan ment a Speciális Iskolába. Bejáróként vett részt az autizmus spektrumzavarban szenvedő gyermekek sepsiszentgyörgyi rehabilitációs központja fejlesztőfoglalkozásain, de a szülők nem észleltek különösebb haladást. Ennek egyik okát abban látják, hogy amikor elértek egy bizonyos szintet, a szakember, aki Palkóval foglalkozott, kilépett a képből, egyik elment szülni, egy másik kitelepedett Magyarországra, és a sok változás miatt évek vesztek el. A Speciális Iskola után Palkó a kilyéni rehabilitációs központba került, felnőttként ellenben már nem volt jogosult részt venni az ottani programokban. Szülei nem értik, hogy miért nem sikerült megtalálniuk azt a valakit, aki többet tehetne az ő fejlődéséért.
Kérdésemre, mit jelent a családnak, hogy van egy sérült gyermeke, az édesapa válaszol.

Féltettem, de szabadon engedtem

Daragics Péter: – Én egész életemben sportoltam, egészséges életet éltem, és akkor születik egy sérült gyermek. Először nem fogadtam el. Nyilván felmerült a kérdés bennem, hogy miért, és miért pont velem történik. Ezen rágódtam egy jó darabig, aztán eltelt ez az időszak, természetesen nem hunyt ki teljesen ez a kérdés, de kezdtem keresni a megoldásokat, hogy mit lehet tenni, mi az, amivel tudunk segíteni a gyermekünkön. Ez hosszú folyamat. Magyarországra jártunk többször, amíg megtudtuk, hogy mivel állunk szemben, és kerestük a szakembert, aki tudja, mit kell tenni. Volt, amikor sikerült, volt, amikor nem igazán jött össze. Egy időn túl eljutsz oda, hogy elfogadod ezt a helyzetet. Nekem hamarabb sikerült, mint a feleségemnek. Azt hiszem, azzal, hogy elég hamar elfogadtam, Palkón is elég sokat tudtam segíteni. Mozgásteret, szabadságot adtam neki, de azt gondolom, nem vittem túlzásba. Úgy próbáltam kezelni őt, mint egy normális, egészséges gyermeket. Egy tíz-tizenkét éves gyermek Szentgyörgyön a városban egyedül közlekedik, és ezt Palkóval is alkalmaztam. Előfordult, úgy elment, hogy nem találtam meg, és a rendőröknek kellett szólnom, hogy segítsenek. Féltettem, de szabadon engedtem az ő érdekében. Így megtanult sok mindent. Ha óvtam volna, ha csak magam mellett tartom, akkor ma sok mindent nem tudna. Azzal nem vagyok kibékülve, hogy szerintem Palkó sokkal több mindent megtanult volna, ha lett volna mindvégig szakember, aki ráfigyel, aki megismeri őt, hogy mi az, amit tud és amit ki lehet hozni belőle. Ez nem igazán sikerült nekünk. Sose volt egy olyan nevelő, aki két-három vagy még több évet mellette legyen. Palkó már nagyon hamar megtanulta a betűket, számokat, amit ötéves korában tudott, azt tudja most is. Ezt kellett volna továbbfejleszteni, hogy tudja kifejezni, amit akar.

Az Írisz-közösségben

Piroska: – Palkó nagyon szereti az Írisz Házban, nem tudjuk, hogy miért, de szívesen megy. Nagyon örvend, amikor megérkezünk, szalad a ház felé, el-elhagy ezt-azt, visszatér, majd újból szalad. Amikor mentek táborba, a nagy táskával is úgy szaladt, alig értem utol. Boldog volt. Az Írisz Ház elég sokat megtesz azért, hogy az emberek lássák, hogy ők is vannak, és nekik is jár minden, ami mindenki másnak, ezért elviszik őket a strandra, az uszodába, a városba.

Péter: – Ennek ellenére sok ember nem tud normálisan viszonyulni hozzájuk, nagyon messze vagyunk attól, hogy elfogadják őket. Nemcsak az egyszerű emberek, hanem a hivatalokban dolgozók sem tudnak természetesen viselkedni a sérült embereket érintő helyzetekben.

Palkó nővére már óvodás volt, amikor kisöccse megszületett, és a nagyon várt testvérről csak később derült ki, hogy nem olyan, mint akire számított. De mert olyan családban nevelkedett, ahol a nehézségek ellenére a szeretet és a természetesség volt a fő vezérelv, minden bizonnyal már kisgyermekként korán elfogadta a helyzetet. Bella beleszületett abba, hogy ő Palkó kishúga, talán el sem tudja képzelni, hogy lehetne másként is. Daragics Piroska és Péter pedig azt vallja, bár a sors megpróbálta őket, szép családjuk kárpótlás mindenért. Lányaik sikeresek, Palkó pedig boldog és kiegyensúlyozott. És szerintük ebben jelenleg igencsak nagy szerepe van az Írisz Háznak, ahol Palkó látszólag önmaga társaságában érzi legjobban magát, és éppúgy, mint otthon, szabadon élheti meg ezt az egyedüllétet, de valamiért mégis vonzódik a közösséghez, amelyben ki-ki a maga lehetőségei szerint fejezi ki ragaszkodását társaihoz.

(Megjelent Fekete Réka Együtt kerek a világ című riportkötetében, melyet az Írisz Ház tizedik  évfordulója alkalmából adtak ki tavaly)