* „Nekem autista gyermekem van, amikor idén tavasszal betöltötte a tizennyolc évet, ott kellett hagynia a kilyéni központot. Feleségemmel felváltva ügyelünk rá, gondozzuk.” Ahány eset, annyiféle, annyi megtört, az ápolásba olykor belefáradt ember, akik közül a bátrabbak bevallják, hogy segítségre van szükségük. Nem feltétlenül fizikai támogatásra, bár sokszor az is könnyít terheiken, hanem lelki támaszra: arra, hogy a hozzájuk hasonló gondokkal, nehézségekkel küszködőkkel megosszák kételyeiket, tanuljanak egymás tapasztalataiból, de legfőképpen erőt merítsenek a további feladatokhoz, a gondozáshoz és végül a szeretett családtag elveszítésének elviseléséhez. A sepsiszentgyörgyi Diakónia Keresztyén Alapítvány gondozói támogatócsoportjában ezekről a kérdésekről beszélgettünk a jelenlevőkkel a tizedik találkozó alkalmával.
A Diakónia idén tavasszal abból a meggondolásból indította a beteg családtagot gondozó hozzátartozók támogatócsoportját, hogy segítsen az érintetteknek, tudják elfo­gadni helyzetüket, de ne önfeladással lássák el ezt a feladatot, hanem osszák meg a terheket a családtagokkal, kérjenek segítséget, és legfőképpen: ne okolják se magukat, se a beteget, ha azzal szembesülnek, nincs látványos eredménye a rengeteg, olykor több évig eltartó erőfeszítésnek. Tíz találkozó után bizton állítható, akik kéthetente két órát együtt töltöttek a Diakóniánál, jobban megismerték önmagukat, panaszaik megosztásával könnyítettek lelki terheiken, és érzik, ha csak kicsi időre is, nem rabjai a beteggondozásnak, lehet saját életük, és nincsenek egyedül ebben a sajátos helyzetben.

Megérteni és elfogadni
Első körben arra kértük a jelenlevőket, mondják el, kit és mennyi ideje ápolnak, miért jöttek a csoportba.
Emike: 2011-től nem tudtuk falun egyedül hagyni édesanyámat, mert akkor már kilencvenéves volt, és muszáj volt elhoznunk magunkhoz Szentgyörgyre, de nem tudta megszokni, ami sok kellemetlenséget okozott. Készül haza, de annyira el van tájolódva, hogy nem lehet egy percig magára hagyni.
Hajnalka: Édesanyám ágyban fekvő beteg volt, tíz évet gondoztuk, pelenkáztuk, de sajnos, már elveszítettük. A férjem szenvedélybeteg: alkohol és szerencsejáték. Hasznomra válik a csoport.
Mária: Négy éve beteg édesanyám. Azóta fekszik, pelenkázom, teljesen normális, és engem nagyon kikészít lelkileg az, hogy ő tudatában van a helyzetének. Amikor olvastam a hirdetést a csoportról, egyből azt gondoltam, jövök. Itt elmondtuk egymásnak a lelki gondjainkat, megkönnyebbültünk.
Gabi: Édesanyám kilencvenegy éves, hatvanhárom éve él velünk. Gyermekeimet felnevelte, nagyon tipp-topp volt, de most mindent felejt, sokszor azt sem tudja, hol van. Azért jöttem el ide, hogy valahogy elfogadjam: édesanyám nagyon-nagyon ritkán tiszta az elméje. Még súlyosabb, hogy  amikor megvilágosodik az agya, akkor majdnem elviselhetetlen. Sakkban tart, nagyon aktív, mindent akar csinálni, amit már nem tud, egész nap vasalna, összeéget mindent. Pelen­kázni nem kell, ezért még szinte restelkedtem is ide jönni, mert nekem ilyen gondom nincs. Csak az fontos, hogy tudjam elfogadni édesanyámat most, ebben az állapotában.
István: Nekem autista gyermekem van, amikor idén tavasszal betöltötte a tizennyolc évet, ott kellett hagynia a kilyéni központot. Ez az intézmény csak tizennyolc éves korig fogadja a gyermekeket, így most otthon van velünk egész nap. Feleségemmel felváltva ügyelünk rá, gondozzuk, és ez a csoport nagy segítség. Korábban nem is gondoltam bele, hogy az én szüleim is idősödnek, és nagyon sok tapasztalatot gyűjtöttem itt, a csoportban.

Segítség nélkül nem megy
Kinek van családon belül segítsége? Kivel lehet őszintén beszélni a Diakónia csoportján kívül az érzésekről, olykor dühről, türelmetlenségről?
Mária: Vannak dolgok, amit az ember nincs, akinek elmondjon. Ha el is mondjuk, aki nem sorstárs, nem érti, hogy miről beszélünk. A család másként érzékeli az ilyesmit, mint a kívülálló. A férjem végig mellettem, a gyermekeim is segítenek, de a lelki dolgokat nekünk kell megoldani, hisz a mi édesanyánkról van szó.
Megváltozott az életünk, bezárkóztunk, mert az elején mellette voltunk szinte éjjel-nappal. Itt pedig kialakítottunk egy kicsit lazább programot, hogy magunknak is tud­junk egy-két órát kiszakítani. A húgom Ma­rosvásárhelyen dolgozik, én nyugdíjas vagyok, azért tudtam vállalni, de ő, amikor kell, akkor jön, egy hónapban egyszer mindenféleképpen. Mindent átadunk egymásnak, ő is tudja, mit kell tenni. Ha kell, szabadságot vesz ki, hogy felszabaduljak, másként nem bírtam volna a bezártságot és a lelki megpróbáltatást. Segítség nélkül ez nem megy.
Emike: Elmondom a legutóbbi helyzetet. A testvéremmel a múlt héten megegyeztünk, hogy hazaviszik két hétre édesanyámat falura, hogy ő is érezze magát otthon, én pedig szusszanjak meg. Aznap, amikor elmentek, nekifogtam, hogy rakjam rendbe a házat, hogy meszeljük ki a kicsi szobát. Két nap múlva kipakoltam, délben jött a vejem, hogy meszelünk, este édesanyámat visszahozták, mert nem tudott ott maradni, nem találta a helyét.
Hajnalka: A tíz év alatt úgy ápoltuk édesanyámat, hogy nyáron a testvérem fiáék vállalták a feleségével, télen én a férjemmel. Amikor súlyosabb volt a helyzet, néném is besegített, amíg munkában voltam.
Gabi: Nincs testvérem. Amikor eltettem a vasalót, mert óriási számlákat fizettünk amiatt, hogy édesanyám egész nap vasalt, s féltem, hogy felgyújtja magát vagy a házat, akkor azt kérdezte: ő ezt érdemli az egyetlen leányától? Ez nekem annyira fáj, mert édesanyámat mindig nagy tiszteletben tartottuk, a férjem, a gyermekek is, és így van ez a mai napig.
Sokat segít ez a csoport nekünk. Amikor legelőször ide jöttünk, bemutatkoztunk, és elmondtuk az állapotunkat, mindenki sírt. Ilyen felszabadultan, mint most, nem tudott senki beszélni. Otthon is javult a helyzet. Amikor édesanyám valaminek neki akar fogni és tüsténkedik, valami nekem nem tetszőt csinál, máskor megszólítanám, de eszembe jutnak a csoporttársaim, akiknek sokkal több bajuk van, és visszafogom magam.
Emike: Mindig igyekszem türelmes lenni édesanyámmal, akármit érzek belül, nem mutatom. Lelkileg is sokat erősödtem, mert az nagy dolog, amikor egymásnak el tudjuk mondani a bajainkat. Azt a kívülálló nem érti meg, hogy milyen, amikor egy éjjel tizenegyszer kell felkelni. Tegnap is felébredtünk fél egykor, és fél hétkor koppant el a szemem. Szegény édesanyám most nagyon beteg volt, nem szokott ennyire kiakadni. Egy szobában alszunk, ha megmozdul, azonnal pattintom fel a villanyt, és segítek neki.
Hajnalka: Nekem az idős betegek ápolása a szakmám, az alapom megvolt, de a legnehezebb betegem az édesanyám volt. Nehéz volt elfogadnom, hogy rá támaszkodtam gyermekként, és amikor ez a szerep megváltozott, hogy én lettem a felnőtt és ő a gyermek helyére került majdnem, ez nagyon nehéz volt. El kellett fogadni, hogy beteg, tehetetlenségérzés volt bennem, hogy nem tudok segíteni neki, mert a betegség olyan fokon érte, amikor már nem volt mit tenni, jött a halál. A csoportnak köszönhetem, hogy könnyebben át tudtam vészelni ezt az időszakot, mert itt előtte már volt szó az elengedésről. Az őszinte beszélgetések itt, a csoportban nagyon sokat segítettek, mert tudom, a személyi titkok köztünk maradnak.

Javukra szolgál
– Az ápolt hozzátartozóval meg lehet-e beszélni, hogy azért járnak ebbe a csoportba, mert szükségük van a feltöltődésre, és ez az ő javukat is szolgálja? Ki veszi át erre az időre a gondozást, biztonságban adják-e át a házi szolgálatot?
Gabi: Édesanyám nem tudja, hogy járok ide. Az egyik foglalkozáson levelet kellett írni annak, akit gondozunk, és akkor megírtam édesanyámnak, hogy részt veszek ezeken a találkozókon. Természetesen, ezeket a leveleket nem adtuk oda, ez csak egy gyakorlat volt. Én kegyes hazugsággal jövök ide, elmondom, hogy a Diakóniához járok egy csoportba, de nem mondom el, hogy milyen csoportról van szó.
Mária: Édesanyám tudja, sőt, emlékeztet, amikor kell jönnöm. A férjem és a gyermekek segítenek ilyenkor.
István: Én a feleségemmel beszélek arról, amit itt tanultam. A fiam nem tudja kifejezni magát, emiatt szerintem nagyon szenved. Olyankor dühös, mert tehetetlen. Ez itt találkozási lehetőség, mindenki érti a másikat, mert ha azt halljuk, hogy van, aki éjszakánként többször felkel a beteghez, nemcsak meghallgatjuk, hanem át is érezzük. Aki nincs ilyen helyzetben, az nem tudja, miről beszélünk.
 Emike: A férjem helyettesít ilyenkor, de a nővérem is eljön Brassóból, ha valami dolgom van.
Hajnalka: Minden második csütörtökön van a találkozó, a férjem tudja, hogy jövök ide. Tudja, hogy ez javamra és az ő javára is szolgál, mert másképpen fogadom el azt, hogy ő szenvedélybeteg. Együtt járunk a szenvedélybetegek támogató csoportjába, így van tapasztalata, hogy mi történik egy ilyen közösségben.

Változtatni a viszonyuláson
– Milyen témák kerültek terítékre, milyen módszerekkel közelítették meg ezeket?
Vetró-Bodoni Enikő szociális munkás, mentálhigiénés szakember, csoportvezető: Van, akinek inkább információra lett volna szüksége, hogy egyből tudjon változtatni a helyzeten. Aki itt maradt, úgy gondolta, ez hosszú távú töltekezés, a beteggondozásban felmerülő problémákat nem lehet egyik napról a másikra megoldani, de a mi viszonyulásunkon lehet változtatni, és ez a csoport erről szól. Önismereti kérdéseket járunk körbe saját magunkra reflektálva, a jó és a negatív tulajdonságainkról beszéltünk, a saját határainkról, a napi programunkról. Nagyon sok probléma előjön, és egymástól tanulunk. Foglalkoztunk azzal, hogy értékeljük az én-időket, mindenkinek legyen a nap egy szakasza, amikor csak magával törődik.
Dénes Kinga pszichológus: Többek között én-erősítő gyakorlatokat végeztünk, a bűntudattal foglalkoztunk, mert aki gondoz, az mindig jobban és jobban akar teljesíteni. Azt kell megtanulni, hogy meddig egészséges a bűntudat, mert nem kell pluszterheket cipelni.

Előretekintve
Még két találkozó van hátra, utána újabb gondozói támogatócsoport kezdi meg működését a Diakóniánál, és az alapítvány szándékában áll gyászcsoportot is indítani.
– Ki milyen gondolatokkal távozik a tizenkét találkozó végén?
Mária: Mi megkaptuk első perctől a harmóniát a csoportban. Többen indultunk, ketten-hárman kimaradtak egy-két találkozó után, akik úgy érezték, hogy nem vállalják ezt a nyíltságot. Azt üzenem mindenkinek, merjenek ide jönni, mert nagyon jó.
Gabi: Nem is tudom, mi lesz, ha vége a találkozásoknak.
Hajnalka: Ha bárkinek problémája van, bármilyen jellegű, próbáljon segítséget kérni. Merészség kell ahhoz, hogy felvállaljuk a problémáinkat, de megéri. A nyitottság nagy lépés. Megismered jobban önmagadat, és ezáltal segíteni is jobban tudsz magadon és másokon.
Dénes Kinga: Az sokat számít, hogy amikor először beszéltek a csoporttagok a gondjaikról, akkor könnyeztek, sírtak, most már erősebbek, könnyebben beszélnek ezekről a kérdésekről. Megerősödtek abban, hogy jól végzik a gondozást, tudják, mi a teendőjük, tudják, mit rontottak el, min kell változtatni, és azt érzem, inkább előretekint mindenki.