A baróti Czári Zsuzsanna mindkét fia hemofíliás. Az édesanya arra panaszkodik, hogy gyermekei nagy fájdalmakat élnek át, kisebbik fia térde gyakran eldagad a bevérzések miatt, ezért sokat hiányzik az iskolából. Havonta két adag faktort kapnak, ami nagyon kevés, és amikor már úgy látják, hogy súlyosbodik a helyzet, Temesvárra, Buziásra, Bukarestbe mennek, ahol kórházba beutalva ellátják a fiukat faktorral.
Czári Zsuzsanna: Minden hónapban nagy cirkusszal kapjuk meg a két adag faktort, nyáron az is előfordult, hogy ezt a keveset sem tudtuk kivenni, mert nem volt. A fiam, ha egy kicsit megerőlteti magát, egyáltalán, ha rendesen jár, utána hetekig az ágyban ül, nagy fájdalma van, nem tud mozdulni. Amikor megütik magukat, akkor azonnal kellene a faktor, hogy felszívódjon a vér. Kétszer ötszáz egységet kapunk havonta, ez nagyon kevés. Ajánlják a plazmát, de azt nem fogadjuk el, mert a huszonkét éves fiam a plazmától megkapta a hepatitisz C vírust. Kínlódunk eleget.
Ferenczi Zsombor, Gyergyószentmiklós: Negyvenhárom éves vagyok, B hemofíliás. A gyógyszerhiány nagyon nagy probléma, de a mi korosztályunknál még az is hozzáadódik, hogy a mi nemzedékünk gyermekkorban nem kapott megfelelő ellátást, így sokan rokkanttá váltak, munkaképtelenek, és a plazmától, amit 1989 előtt kaptunk, amikor még nem volt faktor, legtöbben meg vagyunk fertőzve C hepatítisszel. Persze, erről nem beszélt senki akkoriban, eltussolták. Nekünk ez pluszprobléma a mindennapi megélhetésben, még a létfenntartáshoz szükséges minimumot is alig tudjuk megszerezni. Én abban a szerencsés helyzetben vagyok, hogy van munkám, de sok sorstársam nem dolgozik, olyan is van, aki mankókkal jár.
András Ferenc, Lövéte: Huszonnyolc éves vagyok, testvérem is hemofíliás. Idén egyetlen rendben kaptunk fakort, de azután nem. Munkalehetőség nincs, a lábam fáj. Ha egyet rosszul lépek, abban a pillanatban bevérzik a lábam, és eldagad.
Török Zsuzsanna, Sepsiszentgyörgy: Idén februárban derült ki, hogy kisfiamnak von Willebrand betegsége van, ez is túlzott vérzékenységgel jár, mint a hemofília. Gyak­ran volt nagy orrvérzése, de az első diagnózis az volt, hogy anyuka hisztis, a gyermeknek nincs semmi baja, majd kinövi. Ez több évig folytatódott. Idén télen nagy vérzései voltak, akkor Bukarestbe kerültünk, és ott mondták, hogy mégsem hiszti, hanem valóban beteg. Most faktort kap, és rendben van.

A szülők mindent megtennének
Kiss László, az országos hemofília-egyesület háromszéki fiókjának elnöke, egy tizenegy éves hemofíliás gyermek édesapja több éve szervez különböző figyelemfelkeltő akciókat a hazai szakellátás hiányosságai ellen. 2008-ban a törökországi Isztambulig kerékpározott, hogy a hemofília-világkongresszuson bemutathassa a romániai helyzetet, és támogatókat szerezzen az ellátás javítása érdekében. Tavaly sikerült fiának egy külföldi gyógyszer hazai elismertetését célzó programba bekerülnie, ami azt jelenti, hogy egy-két évig állapotfenntartó adagokat is kap a hiányzó A faktor pótlására.
Kiss László: Az elején nagyon húzódoztunk, hogy részt vegyünk ilyen programban, de aztán belementünk, mert a havi két adag faktor nem elég a fiamnak. Jelenleg heti háromszor kap ezer egységet, nem hiányzik az iskolából, jár tánccsoportba, kerékpározhat, ez mind nagyszerű dolog. Ha csak azt a dózist kapná, amit az állam biztosít, akkor mindezeket nem tudná végezni. A szülők olykor a lehetetlent is megpróbálják.
Trucki Mihály úttörőnek számított e tekintetben. „1994-ben hoztam készítményt fiamnak Temesvárról, addig Sepsiszentgyör­gyön nem ismerték a VIII-as faktort, plazmával kezelték a hemofíliásokat.”
Ahhoz, hogy a szülők valóban tudjanak segíteni gyermekeiken, tájékozottnak kell lenniük. Jó, ha gyermekükkel együtt elmennek a hemofíliások táborába, ahol megtanulhatják beadni a szükséges, véralvadásért felelős faktort, követik a különböző kísérleti programokat, tudják, milyen mozdulatok megerőltetőek gyermeküknek, és igyekeznek olyan irányba terelni mindennapi programjukat, hogy kisebb legyen az esélye a sérüléseknek. Természetesen minderre nem lenne szükség, ha állapotfenntartó adagokat is kapnának a gyermekek, és ezáltal teljes életet élhetnének, nem kellene félniük folyamatosan a szövődményekkel is járó bevérzésektől. Ráadásul az is gond, hogy csak a megyei kórházban van tartalékdózis sérülések esetére, így az érintetteknek Sepsi­szentgyörgyre kell utazniuk, ami idő alatt a bevérzés súlyosbodhat.

Nem fertőz, mégis félnek tőle
A fiatalok gyakran azzal is szembesülnek, hogy betegségük miatt nem alkalmazzák. Kiss László elmondta, a hemofíliás nem köteles közölni a munkaadóval, hogy neki mi a baja, de abban a pillanatban, amikor nem tud úgy mozogni, mint az egészséges kollégája, akkor a munkaadó észreveszi, és rákérdez, akár el is bocsátja. „Legtöbb alkalmazónak nincs türelme, hogy végighallgassa a hemofíliás embert, hogy ez nem ragályos betegség, információ hiányában idegenkedik tőle, elutasító. Ha még azt is elmondaná, hogy hepatítisze van, akkor azonnal kirúgnák.”
Ferenczi Zsombor: A rendszeres faktor­adagolás nagyon sokat segítene az állapotunkon. Ahhoz, hogy hatékony legyen a kezelés, kell tudni, hogy a beteg faktorszintje hány százalék. Egy százalékon alul súlyos, egy százalékon felül nem tekinthető nagyon súlyosnak. A felnőtteknél két dózis kellene hetente, egyenként kétezer egység, tehát egy adag hétfőn és egy csütörtökön. A legtöbb országban ez így is történik.
A Hemofíliások Európai Konzorciuma is elismerte, hogy Románia az utolsó ennek a betegkategóriának az ellátásában. Litvániá­ban és Bulgáriában kétszer, Szlovákiában és Szlovéniában hatszor, Magyarországon és Németországban tízszer több faktort kapnak az érintettek, mint a hazai rendszerben. Némi bizakodásra ad okot, hogy az európai szervezet október első hetében Bukarestben tartott konferenciáján az egészségügyi minisztérium, említett konzorcium és az országos hemofíliatársaság együttműködési partnerséget vállalt a helyzet orvoslására. Cristian Busoi, az országos egészségbiztosító pénztár elnöke, valamint Eugen Nico­lăescu egészségügyi miniszter szóban forgó konferencián jelentette be, hogy a hemofília-programra jövőben a jelenlegi 32,6 millió lej helyett 39 millió lejt fog költeni az állam.

Az ellátás nem kiszámítható
Országosan több mint ezernyolcszáz hemofíliás beteget tartanak nyilván, Kovászna megyében nyolc gyermek és tizenhét felnőtt szerepel a megyei kórház nyilvántartásában. Mivel a felnőttek csak sérülések, műtéti beavatkozások alkalmával kapnak faktort, ellátásuk esetszerű. Idén nyáron például egy fiatalember lépszakadás miatti műtétre való felkészítésekor nyolc dózis faktort kellett beadni, majd a temesvári sebészeti beavatkozásnál újabb adagokra volt szükség, emiatt abban a hónapban nem minden gyermek kapta meg az előírt faktormennyiséget – tudtuk meg dr. Péter Margit gyermekgyógyásztól, a megyei hemofília-program felelősétől. Lapunk érdeklődésére a szakember elmondta, „amit ma Romá­niában hemofília-profilaxisnak neveznek, az tulajdonképpen szemfényvesztés. Itt a megelőzésre nem fektetnek hangsúlyt. Legalább heti egy adag faktorra lenne szükségük a gyermekeknek, és akkor nem lennének súlyos bevérzések, szövődmények. De egy foghúzás, műtéti beavatkozás előtt ennél sokkal többre lenne szükség. A kórház gyermekosztályán és a gyógyszertárban általában tartalékolunk mind a három típusú faktorból egy kis mennyiséget, vagyis VIII-ast, IX-est és von Willebrandt faktort az olyan esetekre, amikor sürgősségben kell ellátni a beteget, de néha előfordul, hogy egyáltalán nincs tartalékunk. A sérüléseket előre nem lehet kiszámítani, egyik hónapban több páciens érkezik, másikban senki. Általában nyáron a gyermekek többet vannak a szabadban, sportolnak, kerékpároznak, és könnyebben sérülnek, olyankor nagyobb a faktorszükséglet. Ilyenkor általában ötszáz egységet adagolunk a IX-es faktorból és ezret a VIII-asból, de ez a testsúlytól is függ. A mi hemofíliás betegeink között négyéves a legkisebb, többen tíz-tizenkét évesek és néhányan nagyobbak, tizennyolc évig. Vannak Zágonból, Kökösből, Nagybaconból, Barótról, Szentgyörgyről.”
Péter doktornő elmondta, az ellátás nem egyforma minden hónapban, időnként kevesebbet, máskor többet tudnak rendelni, az is előfordul, hogy egyik napról a másikra kell elkölteni bizonyos összeget. „Ennél legalább négyszer ennyi pénzre, tételesen négyszer ennyi faktorra lenne szükség, és akkor pácienseink teljes értékű életet élhetnének. Sajnos, nem így történik, ezért előfordul, hogy sokévi hiányos kezelés után olyan mértékű végtagelváltozások alakulnak ki, hogy az illető tolószékbe kerül, van is rá esetünk.”
A betegkategóriák közül a hemofíliások ellátása a legrosszabb, ezt kérdésünkre András-Nagy Róbert, a sepsiszentgyörgyi Dr. Fogolyán Kristóf Megyei Sürgősségi Kórház menedzsere is megerősítette. Az intézményvezető elmondta, tavaly 250 ezer lejt költhettek faktorvásárlásra, idén 273 ezer lej áll rendelkezésükre, de negyedévenként nem egyformán. Az első és második negyedévben alig 42, illetve 48 ezer lej szerepelt ebben a költségvetési tételben, a harmadik negyedévben pedig 107 ezer, a többit az év végéig költhetik el. A menedzser szerint országos szinten kellene követni a faktorszükségletet, és akkor nem fordulna elő, hogy egy műtéti beavatkozás miatt egyetlen beteg ellátása befolyásolja a többiekét, hanem odairányítanák a kellő mennyiséget, ahol arra szükség van. András-Nagy Róbert úgy véli, „kellene legyen egy olyan alap a programban, ami a sürgősségi esetek ellátását szolgálná célirányosan, mert a jelenlegi körülmények között az ellátás nem tervezhető”.