Együtt élni egy ritka betegséggelMindenkinek megvan a maga csatája

2014. február 22., szombat, Kovakő - diákmelléklet

Kint az utcán minden tele élettel, mozgásban az egész város. Körülvesz a sok lehetőség. Elönt az izgatottság érzése, ha belegondolok abba, hogy mára már nemcsak végigbandukolok a parkon lesütött fejjel, elbújva az emberek előtt – hanem büszkén „énekelve” élvezem az életet.

 Ez azonban nem volt mindig így. Tizennyolc évvel ezelőtt (néhány hónapos koromban) megkezdődött az a harc, amelyet a családom és én vívunk az életemért.
Amikor világra jöttem, szüleim úsztak a boldogságban, hiszen már nagyon várták, hogy megszülessek. Duci, kerek pofis, kék szemű kislány voltam. Akire csak rámosolyogtam, elolvadt tőlem. A varázs azonban nem tartott tovább három hónapnál. Akkor ugyanis a dolgok kezdtek rosszra fordulni. Éjszakánként fulladoztam, köhögtem, a súlyom már nem gyarapodott úgy, ahogyan kellett volna. Doktortól doktornőig mindenkihez elvittek, de sehol sem tudtak az állandó tüdőgyulladáson kívül mondani semmit. Az injekciót gyógyszerek követték, aztán megint injekciók. Szörnyű volt, hiszen semmitől sem „gyógyultam” meg, csak ideiglenesen voltak jók. Végül aztán elkerültünk Brassóba, ott pedig egy doktornő jött rá, hogy milyen betegségem lehet valójában. Mivel nem tudták igazolni a gyanút, elküldtek Bukarestbe. Egy nagyon egyszerű verejtékteszt nevű vizsgálat segítségével kimutatták, hogy „cisztás fibrózisom” van (Cf).
Macerás, kellemetlen betegség, hiszen ismert gyógymódja nincs, kezelés alatt csak­is állapotfenntartásról beszélünk. Sokféle gyógyszert kell szedni, inhalálni kell, vitaminokat szedni, mozogni. De mindezzel csak a jó egészségi állapotot tudjuk fenntartani. Ami annyit jelent: élhetsz úgy, mint az átlagemberek, de azért mégsem. A szüleimnek azt mondták, nem biztos, hogy megérem a 18. születésnapomat – tévedtek. Ők ezt elfogadhatatlannak gondolták, ekkor kezdődött a kemény harc!
Kiskorom óta tudom az igazságot a „sorsomról”. Sokszor gondoltam, milyen lehet úgy élni, mint a korombeliek. Kisebb koromban nem is igazán meséltem a betegségemről a barátaimnak. Ha köhögtem, mindig arra fogtam, hogy meghűltem. Elhitték. Minél nagyobb lettem, a külsőmön látszott, hogy sokat betegeskedem. Ekkor már jobb történettel kellett előállnom. Azt mondtam nekik, hogy asztmás vagyok, hiszen a tüneteim nagyon hasonlítottak az asztmához. Elhitték. 2011 tavaszán egy unalmas bukaresti infúziós kezelésről jöttem haza. Néhány otthon eltöltött nap után azonban jóval betegebb lettem, mint a kezelés előtt. Irány ismét a kórház. A nagy döbbenet azonban csak ott ért minket, hiszen hatalmasra nőtt a vércukorszintem. Abban a kórházban, ahová addig jártam vénás kezelésre, nem voltak erre a helyzetre felkészülve. Átküldtek egy nagyobb kórházba, új dokihoz. Idős doki lévén, már nagy tapasztalattal rendelkezett. Amint meglátott, csontsoványan, beesett arccal, lila szájjal, egyből tudta, nagy a baj. Talán az volt eddigi életem legsötétebb időszaka, hiszen szó szerint az életemért küzdöttem. Más választás nem volt, el kellett döntenünk, hogy a tüdőátültetést választjuk, vagy pedig meghalok. Más lehetőség nem volt. Mi pedig az átültetés mellett döntöttünk.
Egy hónap után hazaengedtek Buka­restből, bár akkorra a tüdőm menthetetlenül károsodott. Szüleim nekiláttak a szükséges papírok összeállításának. Hosszú volt a vizsgálatok listája, amit a bécsi AKH-ból elküldtek nekünk. Hiszen azok nélkül nem lehetett megállapítani, hogy egyáltalán alkalmas vagyok-e a műtétre. Idegölő és fárasztó időszak volt. Elegem volt már az orvosokból, nővérekből és kórházakból. Az az egy dolog tartotta bennem a lelket, hogy a családom és barátaim támogatnak. Annak az esélye, hogy én is viszonylag normális életet élhetek majd a műtét után, még inkább ösztönzött. Túl kell élni, és kész, más mód nincs!
Állapotom romlása miatt oxigénpótlásra szorultam. Ez azt jelentette, hogy egy kis fekete, guruló táskaszerű gépecskét cipeltem magammal mindenhová. Néha vicces volt látni, amint az emberek csodálkozva utánam néznek. Többnyire sajnálkozóan figyeltek, de olyanok is voltak, akik idétlenül röhögtek egyet, miután elhaladtak mellettem, és azt gondolták, hogy nem hallom őket. Az már nem volt vicces, sőt, nagyon is bosszantott. Összességében el kellett telnie néhány hétnek-hónapnak, amíg elfogadtam azt a helyzetet, amibe kerültem. 2012 nyarán falura költöztünk, lett egy csodálatos kutyám, és minden kezdett javulni. Si­keresen várólistára kerültem, a fő előzetes kivizsgáláson, amit Bécsben tartottak, minden jól ment. Az állapotom javulni kezdett, a testsúlyom hosszú idő után végre gyarapodott. Már kevesebb oxigénre volt szükségem, legjobb napokon csak kb. kétóránként kellett felraknom tíz percre. Összességében minden olyan jó volt.
Abban az évben csodálatosak voltak a karácsonyi ünnepek is. A nagy család együtt volt, béke és boldogság övezte a karácsonyunkat, és a szilvesztert is abban a hitben töltöttük, hogy még van idő addig a napig, amikor megérkezik az a bizonyos telefonhívás. Amikor közlik majd velünk a hírt, miszerint van számomra egy megfelelő donor. De tévedtünk. 2013. január 16-án este össze­balhéztam kicsit anyával. Éppen duzzogtam, amikor telefonnal a kezében benyitott a szobámba. Arcán rengeteg érzés tükröződött, de leginkább a döbbenet volt kivehető. Miután lerakta a telefont, csak ennyit mondott: „Most hívtak Bécsből, reggelre a bukaresti reptéren kell lennünk. Van donor!” Mikor ezt elhadarta nekem, benyitott a hálószobába, és aput is felébresztette. Meg­kezdődött a versenyfutás az idővel. Az én bőröndöm már tele volt azokkal a holmikkal, amiket én vittem, hiszen ez egy előírás volt. A csomagomnak már akkor készen kellett lennie, amikor felkerültem az aktív listára. Az anyáé azonban még sehol. Pár óra múlva a lakás minden szegletében holmik voltak, a nappaliban az ágy telerakva orvosi iratokkal, amelyek már angol nyelvre lefordítva várták, hogy a bőröndbe kerüljenek. Azon az éjjelen, azt hiszem, csak két órát sikerült aludnom, izgultam, és már alig vártam az indulást.
Másnap reggel nyolc órakor már a bukaresti reptéren voltunk. Vártuk a repülőgépet, amit értem küldtek Bécsből. Ké­nyelmes fotelekben várhattuk a repülőt, de az nem akart jönni. Egyik titkárnő odajött hozzánk, és közölte, hogy a repülőgéppel gondok vannak. Meghibásodott, vissza kellett fordulnia. Azzal nyugtatott, hogy máris küldik a helyettesítő repülőt, várjunk türelemmel. Hát mi vártunk, de nem jött. A reptér igazgatója is odajött hozzánk, beszélgettünk vele. Végül felkísért egy nagyon elegáns tárgyalóterembe, ami tele volt bőrkanapékkal. Felkínálta nekem, ha kedvem van, nyugodtan kapcsoljak tévét, vagy feküdjem le és aludjam. Őszintén szól­va nagyon csábító volt az ajánlat, de akkor sem tudtam volna aludni, ha egy marék altatót is felkínál. A repülő ugyanis még mindig sehol. Szinte dél volt már, amikor a titkárnő vissza­jött, és azt mondta nekünk, hogy a gép megérkezett, csak éppenséggel a rossz idő miatt nem tud ezen a reptéren leszállni. Tehát a terv: átmegyünk autóval egy másik reptérre, és ott várjuk meg a gépet. A gond csak az volt, hogy nem tudtuk, hová is kell menni. Szinte félórás keresgélés után eljutottunk a kijelölt „célponthoz”. Azt hiszem, akkor láttam élőben először ilyen mértékű luxus repteret. Magánreptér volt, de akkor is! A bútorok olyan precízek, a kanapék igazi bőrből, egy hölgy pedig fél órán keresztül nyaggatott, hogy de kérjünk valamit inni.
Megérkezett a repülő. Először egy dokit pillantottam meg, mosolya szinte a füléig ért, egyből társalogni kezdett apuval. A gond csak az volt, hogy nem egy nyelvet beszéltek… Amikor erre mindketten rájöttek, a doki odajött hozzám, és angolul érdeklődte meg a legfontosabb dolgokat. Azt hiszem, ismét fél órát vártunk, a gépet helyre kellett „pofozni”. Utána meg sem álltunk, míg el nem foglaltuk a helyünket a gépen. Kicsi volt, csak nyolcszemélyes, de a luxus itt is visszaköszönt. Még saját kis üveges ásványvizem is volt! A következő sokkoló élményem, amikor megláttam a pilótát és a másodpilótát. Nos, róluk annyit kell tudni, hogy alig lehettek többek 25 évesnél. Apuval összenéztünk, és suttogva megegyeztünk abban, hogy irtózatosan  nagy csoda, ha eljutunk Bécsig.
Repülés… Ez olyan különleges dolog, melyet nem lehet szavakba önteni. Cso­dálatos, elvarázsoló élmény. Idáig nem hittem abban, hogy a felhők fölött ott lehet a Mennyország, de most rájöttem. Az is egyfajta mennyország, ami odafent van! Sajnos, az út nagy részét mégis átaludtam, mert nagyon fáradt voltam.
Kétórás repülőút után megérkeztünk a bécsi reptérre. Hatalmas hó volt, még akkor is úgy havazott, mintha Holle anyó rázná. A reptér szélén várakozott a mentő, amivel elszállítottak az AKH-ba. Szerencsémre egy sármos mentős srác ült hátul velem és a szüleimmel. Egyszóval klassz utam volt a kórházig.
Az AKH hatalmas, leginkább katonai anyahajóhoz tudnám hasonlítani. Kész város, temérdek emberrel. Minket külön kis kabinba irányítottak, ott vártuk az utolsó vérvétel eredményét, ami eldöntötte, hogy lesz-e műtét vagy nem. Idegesek voltunk, én pedig izgatott, és tele elfojtott örömujjongásokkal, hiszen ez a dolog volt az, ami lassan két éve reménnyel töltött el.
Egy pocakos, idősödő nővér nyitott be az ajtón, fehér köntöst hozott (hátul gombolhatót), meg egy lapocskát, amire rá volt írva a műtét kezdetének az ideje. Az altatódoktorral kicsit bolondkodtunk, mert ő mondott nekünk, mi meg alig értettünk belőle valamit. De végül az is megvolt. Anya egészen a műtő ajtajáig elkísérhetett. Nagyon izgultam, bent talán száz embernél is több volt, amikor meg betoltak, mindenki rám figyelt. Az altatás előttről arra emlékszem, hogy a nővérek megkérdezték az alapvető dolgokat, majd jött egy magyar doktor, aki kezdett velem viccelődni, megcsípte az orromat, én pedig kacagtam.
 Az ébredés nem volt ennyire vidám, de a legelső érzésem az volt, hogy biztonságban vagyok. Egyetlen dolog zavart, a számban lévő lélegeztető cső. A körülöttem lévőknek el szerettem volna mutogatni, hogy a légzés már anélkül is megy, de pechemre, azt értették, hogy nyuvadok meg. Na tessék. Nem tudom, hány órán át próbáltam megértetni magam, csak arra emlékszem, amikor kivették. Az nem volt jó érzés, de már tudtam csendben beszélgetni, ez megnyugtatott.
Az intenzív osztályon töltött négy napom nagyon jó volt, tele cikis sztorikkal, de összességében királynőként bántak velem. A normál osztályon töltött idő is kellemes meglepetésekben volt gazdag. Kezelő­orvo­som magyar, amivel a kommunikációban nagy előnyöm volt, bár a nővérekkel való diskurálások is érdekesek voltak… Sok barátot szereztem itt, az otthoniaktól pedig virtuálisan kaptam a támogatást.
Bécsben annyira más minden! Az orvosok, nővérek tiszta szívükből végzik a munkájukat, ha hívod őket, mosolyogva jönnek, még akkor is, ha már vagy ezredszerre csengetsz nekik. Gyorsan épültem, ennek ellenére három hónapot töltöttem Bécsben. Azt hiszem, eddigi legcsodálatosabb időszakom volt az a három hónap!
De nem jutottam volna el idáig egyedül. Nagyon sokat köszönhetek a családomnak, barátaimnak és mindazoknak, akik támogattak engem! Mára már az álmom nem csak álom, hanem valóság.
Én abban hiszek, hogy mindenkinek megvan a maga csatája, amit meg kell vívnia. Nekem ez a betegség az, ami természetesen a műtéttől nem múlt el, de mára már tényleg „normális” életem lehet, amit nem adnék semmiért!
DEÁK BRIGITTA

Hozzászólások
Támogassa a Háromszéket! Önnek is fontos, hogy megbízható, hiteles forrásból tájékozódjék? Szeret elemzéseket, véleményanyagokat olvasni? Jobban meg akarja ismerni Székelyföld múltját, természeti, kulturális értékeit? Szívesen olvas a háromszéki művelődési életről, új könyvekről, színházi előadásokról? Szereti az alkotó emberekkel, vállalkozókkal, pedagógusokkal, sportolókkal készült interjúkat? A Háromszék napilapnál azért dolgozunk, hogy tartalmas olvasmányokat kínáljunk Önnek.
Ha Önnek is fontos a Háromszék, kérjük, adományával támogassa lapunk internetes kiadását.
Szavazás
Részt vesz-e a december 1-jei parlamenti választásokon?







eredmények
szavazatok száma 184
szavazógép
2014-02-22: Kovakő - diákmelléklet - :

A Brassói Ifi ­hálójában (Tevékeny ifjúsági szervezet)

Színes és néha az árral szemben úszik. Mi az? A Brassói Ifi. Viccet félretéve, a Brassói Ifi a Cenk alatti város három református gyülekezetének ifjaiból álló sokrétű civil szerveződés. „Vagyok, aki vagyok” − hangzik az Úr bemutatkozása a 2. Mózes 3,14-ben, de mi igyekszünk azért kicsit bővebben megismertetni magunkat Veletek.
2014-02-22: Kiscimbora - :

Kányádi Sándor: Ne félj!

Ne félj, ne félj!
Múlóban már a tél.