Derült égből mennykőcsapás – így érinti az embert, ha kiderül, hogy valamelyik szervét vagy testrészét megtámadta a betegség, és sajnos, ma már alig találni olyan családot, amely valamilyen formában ne szembesült volna a félelmetes kórral.
Amikor ez bekövetkezik, kell valaki, aki megnyugtat, tanít és erőt ad a holnaphoz. Ebben segít a háromszéki Együtt a rák ellen egyesület, amely több mint tizenkét éve működik Sepsiszentgyörgyön. A betegséget tudomásul véve valaki/valakik tenni akartak ellene – így indult, majd tevékenységébe orvosok, asszisztensek, papok, betegek, hozzátartozók és jó szándékú emberek is bekapcsolódtak.
Sepsiszentgyörgyön a nyári vakáció után, szeptember közepén újra megkezdte tevékenységét a Míves Házban az egyesület. Az esemény apropóján Balogh Klára jogtanácsost kérdezem tevékenységükről, hisz sokfajta, szerteágazó rendezvényt, eseményt tudhatnak maguk mögött. Balogh Klárát nem kell bemutatni az olvasóknak, 1990 februárjától heti rendszerességgel ingyenes jogi tanácsot ad szerkesztőségünkben mindazoknak, akik azt igénylik. Több közcélú alapítvány létrehozásában ügyködött. Mentálhigiénés posztgraduális képzésen is részt vett, az ott szerzett ismereteket az egyesületben kamatoztatja tovább. Ennek is köszönhetően az Együtt a rák ellen egyesület tevékenységi köre egyre szélesedik...
A kezdetek
– A Budapesti Országos Onkológiai Intézetben figyeltem fel arra, hogy a Magyar Rákellenes Liga folyamatosan hallatja szavát. Gazdag és változatos tevékenységük, amely a daganatos megbetegedések megelőzésére, illetve minél korábbi stádiumban való felismerésére, az önszűrési módszerek megtanítására, a szűrővizsgálatok jelentőségének megismertetésére, a kialakult betegség kezelési lehetőségeinek bemutatására irányult, felkeltette érdeklődésemet – emlékezik Balogh Klára. A jó sors úgy hozta, hogy sikerült személyes kapcsolatot is kialakítani a liga vezetőjével és munkatársaival, akiknek emberi tartása, segítőkészsége, empátiája örök nyomot hagyott lelkemben. Ezekkel a nagyszerű emberekkel való beszélgetések ébresztettek rá, hogy a Székelyföldön élő daganatos betegeknek is szükségük lehet egy hasonló szerveződésre.
Az egyesület létrehozása nagy kihívást jelentett, komoly jelentősége volt dr. Vasváry Artúrné, Kati néni, a Magyar Rákellenes Liga akkori főtitkára szelíd, de határozott biztatásának. Az alakuló közgyűlésen Sepsiszentgyörgyről, Kézdivásárhelyről, Székelyudvarhelyről és környékükről gyűltek össze hetvenhatan. Többségük daganatos beteg, de eljött néhányuk társa is. Örvendtünk, hogy orvosok – köztük onkológus orvos –, az onkológiai osztályon dolgozó nővérek, papok, valamint szociális munkások is érezték, ott a helyük ebben a civil szervezetben. Az alapszabályzatot és az alakuló okiratot mind a hetvenhat alapító tag aláírta, így 2002 februárjában a sepsiszentgyörgyi bíróságon bejegyeztük egyesületünket. Ismerkedtünk, tervezgettünk, felvillanyozott a hit, hogy ha egy ügy megoldására több ember összefog, akkor komoly eredmények is születhetnek.
Kezdetben a tapasztalatok átadása dominált, de ennek ma is nagy a jelentősége, és hatására sokan látták más megvilágításban betegségüket, életmódjukon, étrendjükön változtattak, illetve új, alternatív gyógymódokat is kipróbáltak. Később a különböző témákhoz ismert orvosokat hívtunk meg. A Kovászna Megyei Orvosi Kamarával közösen és a Magyar Rákellenes Liga támogatásával egy nagyszabású rendezvényt is megszerveztünk: sikerült meghívnunk a Semmelweis Orvostudományi Egyetem professzorát, aki Székelyföld több mint száz orvosának tartott előadást a daganatos betegségek korai felismeréséről. A tagok kérésére az alternatív, kiegészítő gyógymódok megismerése végett magyarországi szakembereket hívtunk meg, akik előadást tartottak. Meglepően nagy volt az érdeklődés. Az előadások mellett megszerveztük sepsiszentgyörgyi és székelyudvarhelyi orvosok nemzetközi onkológiai kongresszuson, konferenciákon való részvételét. A Magyar Rákellenes Liga segítségével sikerült egy szállítmány mellprotézis behozatala, számos műtött nőnek jelentett ez nagy segítséget. A betegek világnapján tartott rendezvényünkre színészt hívtunk meg, aki szavalóesttel tette emlékezetessé a napot.
A települések közötti nagy távolság idővel akadályt jelentett a közös találkozók és rendezvények megszervezésében és lebonyolításában. Ezért a kézdivásárhelyi és környéki, illetve a székelyudvarhelyi és környéki egyesületi tagok fiókszervezetet hoztak létre. A kézdivásárhelyiek 1994-ben önálló egyesületet alapítottak Rák ellen a jövőért névvel, a székelyudvarhelyi alegység ma is működik.
Beszélni a tabutémáról
– Társadalmunk a tökéletességet, fiatalságot, egészséget és életerőt értékeli. Ezeket az eszményeket általában olyan nagyra tartjuk, hogy lassan már abszolút értékként fogadjuk el őket. Hajlamosak vagyunk úgy érezni, mintha örök életűek lennénk ezen a földön. Gyorsan pergetjük a mindennapokat, különböző célokat tűzünk ki, amelyeket megpróbálunk elérni. Ilyen értékek mellett a betegség egyetlen fajtája sem szívesen látott jele esendőségünknek, de talán egyik betegségnek sincs olyan pusztító pszichológiai hatása, mint a ráknak. A társadalom többsége a rákot ma is feketébbnek látja, mint amilyen a valóságban. Miért van ez így? Talán azért is, mert a tumorsejtek nyersanyaggá degradálják a felépített testszövetet. Talán azért, mert alattomosan, észrevétlenül támad. Talán azért, mert áttét esetén az életesély vészesen csökken. A rák diagnózisa egy látszólag teljesen egészséges embert egyetlen perc alatt súlyos beteggé változtat.
– Hogyan reagálnak az emberek, amikor szembesülnek a betegséget jelző eredményekkel?
– Az évek folyamán találkoztam olyan betegekkel, akik a sokkhatásból felocsúdva felvették a kesztyűt, és szembenéztek a kegyetlen valósággal. Ők pozitívan viszonyultak a történésekhez, a műtéthez, a kezeléshez, mindenhez. Igyekeztek megszerezni a lehető legtöbb információt a betegségről, a hasznos életmódbeli változásokról, és azokat alkalmazták is. Nagyon erős volt élni akarásuk és gyógyulásba vetett hitük. Ismerek olyan betegeket is, akik meghallgatták a diagnózist, a felvilágosítást, de ,,struccpolitikát” folytattak. A belenyugvó daganatos betegek a sorsnak vagy Isten akaratának tartják a velük történteket. Ismerek olyan istenhívő rákos beteget, aki hitt abban, hogy ha Isten nem akadályozta meg, hogy rákos legyen, akkor előbb-utóbb javára fordítja a betegséget. A szorongásos, depressziós betegek, akik korábban is szorongásos tünetekkel reagáltak a rossz hírekre és a konfliktushelyzetekre, így reagáltak a diagnózisra is. Legnehezebb a helyzetük a feladó típusúaknak. Rajtuk nagyon nehéz segíteni, sokan közöttük pesszimisták. Első pillanattól halálos betegként tekintenek önmagukra, és viselkedésükkel fénysebességgel izolálódnak közvetlen környezetüktől is.
– Mit tehet ilyen esetben a család?
– A család a legfontosabb, beteget körülvevő támogató rendszer. Ha a beteg családi környezetben él, az orvosi kezelés sikere vagy bukása nagymértékben függ attól, hogyan viszonyulnak a családtagok a beteghez. A rákos betegnek elsősorban támogató, szerető társra van szüksége, megértő férjre vagy feleségre, esetleg közeli hozzátartozóra. Nem könnyű feladat a rákkal küzdőknek és azok társainak, hozzátartozóinak kialakítani a maguk életfilozófiáját. Egy új életfilozófia kialakítása nem is sikerül mindenkinek, mert a rák árnyékában a kilátások egyértelműen megváltoznak. Sok beteg bízik az isteni gondviselésben. A hit önmagában nem garancia arra, hogy az életük fáklyásmenet lesz, hogy a bánat vagy félelem, a lelki vagy fizikai megpróbáltatások elkerülnek, de Istenben hívő emberként ezekkel nem egyedül kell szembenéznünk. Talán a rákos betegek vannak a leginkább tudatában annak, hogy milyen nagy adomány az idő. Fontos, hogy válaszra talál lelkünkben egy mosoly, egy kedves megnyilvánulás, egy kéznyújtás vagy a megértés bármilyen más jele. Azt látjuk és tapasztaljuk, a legrosszabb, ami ilyenkor történhet, ha a beteg vagy a hozzátartozó hagyja, hogy elhatalmasodjon rajta a tehetetlenség érzése.
Együtt könnyebb
A szeptemberi találkozón több korosztály képviselteti magát. Két alapító taggal is megismerkedem, akik nem zárkóznak el a beszélgetéstől, megosztják betegségük történetét.
Marika néni tizenkét éve vesz részt az egyesület tevékenységében: „Jól érzem magam, örvendek, hogy túl vagyok rajta. Egymást erősítjük, hogy pozitívan kell hozzáállni, lehetőleg nem bepánikolni. Tudunk tanácsot adni és kapni... Ügyes voltam, mert a melldaganatomat én fedeztem fel, csak halogattam az orvoshoz menést. Aztán amikor elmentem, két nap alatt meg is műtöttek. Ha hamarább megyek, talán a mellem is megmaradt volna. 48 sugárkezelést kaptam. Kolozsváron a klinikán több egyes stádiumú beteg volt, akin csak részleges műtétet kellett végezni, másoknak drasztikus beavatkozásra volt szüksége. Az első öt évben negyedévenként jártam ellenőrzésre, majd félévente, évente. Nagyon fontos, hogy időben kell elmenni, ha rendellenességet észlelünk.” És arról is beszél, hogy ne mindig csak a betegségünkre gondoljunk, hanem örvendjünk az élet szépségeinek. Hetvenegy évesen naponta kimegy a kertbe és belefeledkezik a természet apró csodáiba.
A hétszer műtött fiatalasszony kisiskolás fiával jött a találkozóra. Arról a kálváriáról mesél, melyen végigment. És még nincs vége. Most garzonba kellett költöznie gyermekével. A bizottság nem hagyta jóvá, hogy tovább kapja a segélyt, így négyórás munkát kell keresnie. De hová veszik fel, amikor fizikai munkát nem tud végezni? – kesereg. Aztán arca felderül, amikor visszaemlékezik a tavalyi kirándulásra, amikor Csíkszépvízre, Csíkszeredába látogattak. Zoli bácsi, az idegenvezető színesen mesélt a tájról, épületekről, eseményekről. Az ezeréves határnál lévő romos Rákóczi-vár meredek lépcsőjén is majdnem mind felmentek. Amikor Csíksomlyóra értek, a kegytemplomban misét tartott a pap. Mintha őket várta volna, éppen osztotta az áldást. „A sírás most is elfog, ha visszagondolok a kirándulásra. Ilyen élményben életemben nem volt részem.”
Életminőség-javítás
Az emlékezés fonalát Balogh Klára göngyölíti tovább:
– Az első kirándulás után „vérszemet” kaptunk. Az egyik társunk javaslatára a nyári találkozókat a szabad ég alatt szeretnénk megtartani. Közös bográcsolásra is sor került már, ami ebben a körben nagyon sokat jelentett. Újdonságnak számított: az onkológián dolgozók kezdeményezésére karácsonyfát díszítettünk a kórházban. Egy kívülállónak ez nem nagy dolog, de a daganatos betegeknek nagyon sokat jelentett. Először az egyesület fennállása óta, 2013-ban közös óévbúcsúztatót tartottunk városunk egyik vendéglőjében. Számos egyesületi tag eljött az ünnepségre, többen is társukkal. Remek konyha, élőzene járult hozzá a jó hangulathoz. A visszajelzések egyértelműen pozitívak voltak. Volt, aki azt mondta, az elmúlt tíz évben nem volt még ilyen boldog estéje, más pedig nem is tudta, mikor táncolt utoljára, de azon az estén ropta a táncot. Idén már közösen ünnepeltük a nők napját is...
– Milyen anyagi háttérrel rendelkezik az egyesület?
– Az anyagi hátteret elsősorban a jövedelemadó két százalékából befolyt összeg képviseli. A támogatók létszáma évről évre nő. Egyes rendezvényeinket városunk cégei, illetve az önkormányzat pénzelte, de mások is segítettek anyagiakkal, illetve ingyenes teremhasználattal. 2013-tól az így összegyűjtött pénzből fiatal daganatos betegek gyógykezelését támogattuk. Szívszorító volt a hatása. Egyikük, egy fiatal nő, aki egyetemi hallgató, visszajelzett, hogy az onkológia területén szeretne szakképesítést nyerni, egy másikuk, aki nemrég nősült, több mint ötven személytől gyűjtötte össze a kétszázalékos támogatást. Egy háromgyerekes, fiatal anyuka óvodás gyerekével húsvét másodnapján locsolni járt azokhoz a nőkhöz, akiket a közös rendezvényeinken ismert meg. Sajnos, a támogatottak között iskoláskorú fiatal lány is van. A segítségnek szánt összegek nem nagyok, mert nincs ahonnan többet adni, de ha hatással van a fiatal betegek életigenlésére, akkor nem hiábavaló...
