A Down-szindrómát először 1886-ban az angol John Langdon Down professzor írta le. A tünetegyüttes olyan állapot, amelynek jellegzetessége, hogy születéstől kezdődően a sejtekben 46 kromoszóma helyett 47 található. Nagyon ritkán örökletes, hétszáz születésből egy esetben fordul elő, és kialakulásáért semmi esetben sem okolható a család. A Down-szindrómának nincs gyógymódja, viszont sokat tehetünk a babák, gyermekek fejlődése érdekében. A megyeszékhelyen működő Philadelphia Pro Familia Support Egyesület hivatásként kutatja fel és hívja közösségi életre a Down-szindrómával született gyermekeket és azok családját. A szervezet eddigi munkájáról és terveiről az egyesület elnökével, Lazăr Klaudiával beszélgettünk.
– Mikor és milyen céllal alakult az egyesület?
– 2007 októberében szülői kezdeményezésre és holland mintára jött létre. Felismerve a Down-szindrómás, valamint általában a fogyatékossággal élő gyerekek és családjaik problémáját, fontosnak tartottuk olyan jogi háttérrel rendelkező érdekvédelmi képviselet létrehozását, amely nemcsak a fogyatékkal élő gyermeknek kíván segítséget nyújtani a társadalmi beilleszkedésben és fejlődésben, hanem a családtagokat is aktívan támogatja. Mindezek tükrében alakult meg közismertebb nevén a Philadelphia Manócskák csoport.
– Vannak-e állandó, integrációt segítő tevékenységeitek, eseményeitek?
– Ami a tevékenységeinket illeti, azok a helyi önkormányzatnál megnyert pályázatok, a Plugor Sándor Művészeti Líceum biztosította osztálytermek, valamint több pedagógus, szülő és helyi vállalkozó önzetlen támogatásával valósulnak meg. A csoport tagjai heti háromszor találkoznak rendszeresen. Ez idő alatt részt vesznek zumbaoktatáson, tornaórán, lovas, valamint zeneterápián. Az állandó programokon túl eljárunk nyáron kirándulni, télen korcsolyázni, sízni, és nem utolsósorban jótékonysági rendezvényeket is szervezünk.
– Milyen formában lehetne eredményesebben megvalósítani az integrációt?
– A Manócskák csoportba nemcsak fogyatékkal élő gyerekek járnak, hanem egészséges társaik is, szülők, testvérek, barátok. Nagyon fontos, hogy a szülők figyelmét ne kösse teljesen le a sérült gyerek, ugyanúgy kell kezelni őt is, mint egészséges testvérét, környezetét. Ha mi, akik ebben a helyzetben vagyunk, normálisan kezeljük a problémát, egészséges környezetben neveljük gyermekeinket, ugyanúgy elmegyünk játszótérre, mint mások, és természetesen viselkedünk, akkor a társadalomtól megszokott negatív sajnálkozás, szánalom is elmarad. Azzal szoktam vigasztalni sorstársaimat, hogy a másság nem elválaszt, hanem összeköt!
– Ebben az esztendőben az állandó programokon túl milyen eseményeket szerveztek?
– Természetesen a kirándulások, közös délutáni játszóházas programjaink folytatódnak, viszont jelenleg egy jótékonysági koncertre készülünk, amelynek során egyik csoporttársunk, Erdő Debóra szívműtétjére gyűjtünk. Január 12-én 18 órától a Plugor Sándor Művészeti Líceum dísztermében a Philadelphia Manócskák csoport Valádi Enikő és Préda Hermina tanárnő vezényletével ütős hangversenyt ad, amelyen a résztvevőknek gyakorlatban is bemutatják a színeskotta-módszert. Minden segíteni és szórakozni vágyót szívesen várunk!
