A sclerosis multiplexben szenvedő betegek országos egyesülete múlt szerdán indította a tizenhét várost érintő kerékpáros stafétát, hogy felhívja a figyelmet a központi idegrendszert és a gerincvelőt érintő autoimmun betegségre, amely súlyosságától függően bizonyos szintű rokkantsághoz vezet, és hogy érzékenyítse az embereket az érintett betegek elfogadására. Claudia Torşa, a kerékpáros staféta nagyváradi vezetője lapunknak azt mondta, bár nincs hivatalos országos adattár az sm-betegek nyilvántartására, egyesületük tudomása szerint hét-nyolcezerre tehető a sclerosis multiplex-szel diagnosztizáltak száma, akiknek közel fele áll jelenleg kezelés alatt. Ez nagyjából megfelel a nemzetközi adatoknak, amelyek szerint százezer lakosra átlagban harmincöt ilyen beteg jut.
A nagyváradi stafétát Sepsiszentgyörgyön a Kővári József vezette csoport fogadta, amely szerveződés idén januárban alakult, és az országos egyesülettel partnerségben működik. Kővári lapunknak elmondta, tavaly novemberben néhányan részt vettek egy marosvásárhelyi sclerosis multiplexes konferencián, onnan jött az ötlet, hogy Háromszéken is alakítsanak csoportot, hisz itt az ötven-hatvan érintett beteg nem tud egymásról, nem találkoznak, pedig erre nagy szükség van, mert ha meg tudják osztani egymással gondjaikat, és érzik, hogy nincsenek egyedül, az segít a betegség elfogadásában. Így gondolja az ötvenhét éves Szabó László is, akinél négy éve diagnosztizálták a betegséget, tavaly került be a gyógyszeres programba, kezelése jelenleg heti három injekcióból áll, amit háromhavonta írat fel Marosvásárhelyen. Bízik az eredményben, azt reméli, hogy nem jut el a bénulásig. Betegnyugdíjas, kipróbált már gyógytornát és többféle fürdőt, de úgy érzi, az injekció és a mozgás használ neki a leginkább.
Az egészséges ember számára elképzelhetetlen, hogy miként lehet a teljes bénulásból visszatérni, harmincévesen újratanulni írni, olvasni, járni, beszélni. Pedig van rá példa. Kovács Mária Magdolna tizenhét éve szenved sclerosis multiplexben, teljes bénulással kezdte, öt-hat évig tartott, amíg talpra tudott állni. Orvos, pszichológus és logopéd segítségével tanulta meg a legalapvetőbb dolgokat, azt mondta, mindent elölről kellett kezdenie, mint egy gyermeknek, de volt akaratereje hozzá, és jelenleg sem hagyja el magát. „Az időjárás-változás nagyon befolyásol, jelenleg deréktól lefelé el vagyok zsibbadva, hol a jobb kezem, hol a bal kezem nem tudom használni, de elég nagy erőfeszítéssel és napi egy injekcióval fenntartom magam. Minden napom reménnyel telik, hogy hátha másnap egy kicsit jobban érzem magam.” Kovács Mária Magdolna hármas kategóriás betegnyugdíjas, így lehetősége van napi négyórás munkát vállalni, diszpécser és könyvelő, azt mondja, a munka tartja benne a lelket. „Nem kegyelemért megyek, hanem az elfoglaltságért, hogy érezzem, hasznos munkát végzek, mert ez segít a felépülésben.”
A sclerosis multiplex alattomos betegség, előfordul, hogy a korai szakaszban nem is lehet diagnosztizálni. Így járt a szentivánlaborfalvi Gábor Edit is, akinél évekig kalciumhiányt állapítottak meg, és azt kellett pótolnia, majd 2009-ben veseköve alakult ki, a nefrológus szakorvos irányította neurológushoz. Ekkor már a jobb kezét alig tudta mozdítani, írni sem tudott. Azóta interferonnal kezelik, viszonylag stabil az állapota, könyvelőként dolgozik. „Tudom, hogy mit nem szabad, fizikai munkával nem erőltetem meg magam. Egyensúlyzavar még időnként van, zavart az ember olyankor, nem tudja, hová lép, néha ez van, de elmúlik, és akkor jobban vagyok. A családom mellettem van, nagyon vigyáznak rám, tudja a környezetem is, hogy ez mivel jár.”
A harmincnyolc éves Keresztes Iringó kerekesszékkel érkezett a tegnapi rendezvényre, rövid távon tud ugyan bottal járni, de nagyon fárad. Neki a torna sokat használ, emellett havonta egyszer jár perfúzióra Marosvásárhelyre. Bízik abban, hogy állapota nem romlik, el tudja látni magát egyedül. Örvend a csoportnak, szeretne tartozni valahová, ezért is jött el a tegnapi kerékpáros stafétára, bár csak nézőként vehetett részt. A rendezvény hangulatát emelte a Tittesz Tünde vezette zumbacsoport bemutatója, a helyi fiatalokból álló szimpatizánscsoport a nagyváradi stafétásokkal együtt körbekarikázta a főteret, majd a staféta két kinetoterapeutája és egészségügyi asszisztense rövid előadást tartott a betegek számára a Kónya Ádám Művelődési Házban.
Minden bizonnyal a Kővári vezette csoport nem minden sm-beteget ért utol, hogy közösségbe szólítsa őket, és akiről tudnak, nem biztos, hogy mind olyan lelki, illetve fizikai állapotban van, hogy kedve, lehetősége legyen kimozdulni otthonából. Akinek szerető családja van, annak sem könnyű együtt élni a bajjal, de van rá eset, hogy a diagnózis gyökeresen megváltoztatja egy család életét, a gondozástól, kényelmetlenségektől félő házastárs hátat fordít, a beteg magára marad. Ezért is fontos, hogy a környezet, a közösség ne rekessze ki azokat, akik nem tehetnek betegségükről, akiknek megváltozott munkaképessége még nem ok arra, hogy kiszorítsuk őket a társadalomból.