Évtizedek teltek el Romániában úgy, hogy a hemofíliás betegek nem kapták meg a kellő kezelést, megelőző gyógyszerezésről, a VIII-as faktor állapotfenntartó adagjának biztosításáról szó sem volt, a vérzékenységben szenvedő gyermekek könnyebb ütés, sérülés esetén is gyakran kerültek kórházba. Súlyos esetekben a gyermekek hiányoztak óvodából, iskolából, nem tudtak sportolni, a szülők tehetetlenek voltak, nem tudtak segíteni gyermekeiknek. A felnőtt betegek helyzete sem volt jobb, de ők talán jobban tudtak vigyázni magukra, könnyebben el tudták kerülni a sérüléseket.

Az ellátás hiányosságai miatt Kiss László, egy sepsiszentgyörgyi hemofíliás kisfiú édesapja figyelemfelkeltő kampányt indított, 2008-ban pedig elkarikázott Törökországba a hemofíliás világkongresszusra, hogy tájékoztassa a nemzetközi szervezeteket a romániai helyzetről. Ugyanabban az esztendőben országos hemofíliás kongresszust szerveztek Sepsiszentgyörgyön, az érdekvédelmi szövetség ebből az alkalomból beadvánnyal fordult az egészségügyi minisztériumhoz az ellátás javításáért. Évek teltek el szinte változatlanul, majd 2013-ban az egészségügyi minisztérium, az országos egészségbiztosítási pénztár és a hemofíliások országos egyesülete megállapodása értelmében enyhe fordulatot vett az ellátás – erre mondja Kiss László, hogy javult, de nem eléggé.

Háromszéken tizenöt felnőtt és két kiskorú szerepel a hemofíliás nyilvántartásban, országosan közel nyolcszázötvenen, de sokan külföldön élnek a helyi/hazai betegek közül, statisztikailag őket is ide kell számítani – véli a háromszéki érdekvédelmi egyesület titkára. Kiss László lapunk megkeresésére elmondta, a gyermekek és azok a fiatalok, akik korábban gyermekként kaptak állapotfenntartó kezelést, továbbra is részesülnek ebben, de az idősebbek évente csak hat hónapon át kapják, ezért állapotuk romlik.

A vonatkozó törvény kétértelműsége miatt a hemofíliás betegeket nem sorolják I-es fogyatékossági kategóriába, nem kapnak gondozói juttatást, pedig vannak nagyon súlyos állapotúak is, akik valóban gondozásra szorulnának – szögezi le Kiss László, aki Truczki Mihállyal, a háromszéki szervezet elnökével együtt úgy véli, a hiányosságok ellenére a háromszéki betegeknek előny, hogy nem kell utazgatniuk a gyógyszereikért – mint ahogy sok más megyében történik –, mert köszönhetően a sepsiszentgyörgyi Dr. Fogolyán Kristóf Megyei Sürgősségi Kórház hematológusainak, itt helyben kapják meg a pótlást a VIII-as faktorból.

A betegség korai felismerését segítő legújabb analízisek, a gyermekeknek biztosított profilaxis előrelépést jelent, utóbbi pedig lehetővé teszi, hogy olyan sportágakat is kipróbáljanak ezek a gyermekek, amelyektől korábban távol kellett tartaniuk magukat a sérülésveszély miatt – állítja Kiss László. A táborok, családi találkozók jó alkalmak, hogy a hemofíliával érintettek megismerjék egymás gondját-baját, bátorítsák egymást, hogy hemofíliával is lehet teljes életet élni. A szervezet fennállásának harmincadik évfordulóján ezekről is szó esett, a háromszéki csapatot az országos elnökség elismerő oklevéllel tüntette ki.