Kiss Gabriella a Tudástár sorozatban tartott előadásában részletesen megvizsgálta a demencia okait, tüneteit, típusait, diagnosztikai lehetőségeit, valamint a kezelési és megelőzési stratégiákat. Amint azt tegnapi lapszámunkban olvashatták, a korai felismerés és a megfelelő kezelés fontos szerepet játszik a tünetek lassításában és az életminőség javításában.

Nehéz helyzetben a családtagok

Az előadó bátran nyilatkozhatott a családtagok problémájáról, hiszen doktori dolgozata írását megelőzően első kézből értesült, hogy mivel szembesülnek. Amíg nem vagyunk a helyzetükben, nem tudjuk átérezni, hogy mennyi nehézségen mennek át – mutatott rá. „Én száz családot látogattam le a kutatásom során, hétszáz kérdőívet dolgoztam fel és szembesültem azokkal a nehézségekkel, amelyekkel otthon küzdenek a családtagok. Van, akit egy szerető család vesz körül, és megoszlik a gondozói szerep. Van, akit egy személyes gondozó, akár a fia, akár a lánya lát el, és van, aki nagyon magányos, és nincs megoldás a gondozására. A kutatásom 2014--2017 között zajlott, inkább a középső stádiumban lévő személyeket kerestem meg, Erdély 11 megyéjére vonatkozott a felmérés, a saját otthonukban ötven családdal, az idősek otthonában szintén ötvennel dolgoztam. Nem volt Romániában ilyen tudományos doktori kutatás. Meg is kérdezték tőlem, hogy miért ez az egész téma. Mert hogy nem könnyű a demenciával élőkkel való munka. És én azt mondtam, hogy erről kell beszélni, mert a szakmai gyakorlatom során arra jövök rá, hogy a gondozó családtagok magukra maradnak” – magyarázta Kiss Gabriella, aki szerint csak abban az esetben lehet erről hitelesen beszélni, ha valaki egy ilyen kutatást végigvisz.

Első kézből értesült, ahogy a gondozó családtagok szembesültek a diagnózissal: Alzheimer-rel diagnosztizálták édesapámat, rettentő betegségnek tartom; Elvész az ember benne, semmit nem jelentek már számára; Tudja, hogy van valaki vele, de nem tudja, hogy én a lánya vagyok; Nem tud semmit, etetem, itatom, sétáltatom, fürdetem, mint egy babát. De hát mégiscsak az anyám; Arra gondoltam, hogy ez csak egy átmeneti állapot, amiből a férjem kigyógyul...; A kaput zárva tartjuk, bent a házban mindent összepakol, leszerel, hangokat hall, odafordul és beszél – ilyen panaszokkal szembesült a felmérés közepette.

„És amint említettem, nem csak az időskor számlájára írjuk a demenciát, a tudományos kutatásnál láthatjuk, hogy sajnos a 45 és 64 év közötti népességet is érinti – tehát akiket én vizsgáltam. Én 12 személyt találtam. Ez a szám óriási. Sajnos, Gyergyószentmiklóson is azzal szembesülünk, hogy demenciával élő hatvan év körüli személyeket is hoznak az idősek otthonába” – magyarázta, hozzátéve, hogy az otthoni gondozást – a székely emberre eléggé jellemző, összetartó módon – leginkább a gyermek, a házastárs, az unoka, testvér és egyéb rokon végzi, de van, ahol a szomszédok is besegítenek.

Igaz, hogy ez a közösségi vonás kezdett vékonyodni manapság. „A kalákák, a közös élmények... az elsőáldozástól a lakodalmakig együtt tudott lenni a székely a szomszédsággal, a barátokkal. Nem tudom, önök mit tapasztalnak, de van egy elidegenedés egymástól, azaz elszigetelődés, az, ami nem visz jó irányba. Idejében fel kellene ismerni, hogy egymás kezét jó lenne megfogni és visszanyúlni a gyökereinkhez, azokhoz az ősökhöz, akiktől nagyon sokat tanultunk, akik megtanítottak a szeretetre, egymás értékelésére, ahol nem volt olyan, hogy egyik jobb, mint a másik, hanem tudtak egyek lenni. Tehát, ha a jövőre gondolunk és a prevencióra, akkor elsősorban a lelkünkre kellene figyeljünk, hogy mi az, amit magunkban rendben kellene tegyünk” – hívta fel figyelmet egy másik társadalmi problémára az előadó, ami azonban összefügg a segítségnyújtás mikéntjével. Soha nem szabad megszólni senkit, ha nem segíthetünk, akkor bár ne ártsunk egymásnak – mondotta Kiss Gabriella, aki interjúalanyok történeteit is megosztotta a hallgatósággal. „Te ki vagy? – kérdezi a férjem. Én vagyok a feleséged, negyven éve élünk együtt. De csak néz, csak néz, de már nincs velem. Sokszor elgondolom, hogy ez az élet így már semmit sem ér. Azt érzem, meghasad a szívem” – szólt az egyik vallomás. „Nem ismeri meg a családunkat lassan, mintha valamilyen más világban élne. Az ismerősök, barátok is távol maradtak, azt mondják, nem zavarunk, mert tudjuk, hogy a beteggel baj van. Az érzelmi vonal sajnos elmarad. Elveszítjük lassanként egymást” – idézett egy másik vallomást.

Támaszra van szükség. Fotó: Pixabay.com

Nem szabad belefáradni

A szakember szerint pedig éppen erre lenne a legnagyobb szükség, az érzelmi vonalra, tehát azt erősíteni, ami bennünk él. Kiemelte a belefáradási mutatókat -- az első helyen a konfliktusok állnak, amiket elsősorban az okoz, hogy mindig azt várjuk, hogy a másik bocsásson meg, és nem tesszük meg az első lépést. A demenciával élőkkel nem szabad konfliktusba kerülni – húzta alá --, az ő életükben minden megváltozik. „Minden, amit tanult, minden, ami számított, minden, amiről úgy gondolta, hogy külső érték. Lehet föld, lehet ház. Egyetlen, ami marad és fontos: a szeretet, a megértés” – magyarázta. Ehhez pedig kapaszkodót nyújtanak a szép emlékek, abból lehet erőt meríteni: szép életünk volt, a gyermeknevelés, az ima, a hit és a szeretet...

A gondozó családtagok legnagyobb terhét egyébként a diagnózissal való szembesülés jelenti, ilyenkor krízishelyzetbe kerülnek a családok, és magukra maradnak – állapította meg az előadó, hozzátéve: a kifáradási mutatókat sem szabad mellőzni. Könnyen megtörténhet, hogy a gondozó kiesik a munkaerőpiacról, és ez is okozhat frusztrációkat, konfliktusokat a családon belül. „A munkaerőpiacról való kiesést azért említem meg, mert a kutatás során is szembesültem azzal, hogy valaki négy órában dolgozik és négy órában gondozza a szeretett édesanyát, édesapát... Arról is beszélhetünk, hogy mint a tükör, úgy törik össze az élet” – mondotta.

Mivel segíthetünk?

A legfontosabb, hogy ne akadjunk fel a betegségen, vegyünk tudomást róla, de higgyük, hogy a betegségével bármilyen szinten lévő személy mégiscsak egy ember. És ezt értékeljük, tartsuk tiszteletben, és nyújtsunk neki megértőn támaszt és szeretetet. Nagyon fontos az érzelmi visszatükrözés, az empátia – mondotta Kiss Gabriella.

„Nagyon-nagyon fontos szempont: szüksége van a demenciával élő személynek a komfortérzésre, a kötődésre. Kell az erős érzelmi kapaszkodás, hogy jó barátok vegyék körül, akár a családtag is mint egy jó barát, úgy vegyen részt a gondozásban, a segítésben, a közösségi befogadásban. Miért mondom ezt, és azért tartom fontosnak? Számos hozzátartozó nem meri elvinni akár egy színházba vagy egy templomba a demenciával élő személyt, mert attól fél, hogy ki tudja, mit fog mondani. Én tisztelettel kérem önöket, ha van hozzátartozójuk, és amíg tudják – azzal együtt, hogy felejt –, fogják meg a kezét, és vigyék közösségbe. Azokra a szép helyekre, ahol még otthon érzi magát, ahol jól érzi magát; és nem előresegítjük a leépülésbe, hanem inkább szinten tartjuk, minőségileg még mindig meg tud maradni annak, aki” – mondotta az előadó.

Kifejtette: ki szeretnék terjeszteni az Alzheimer Cafét, az ország minél több helységében szemináriumokat szervezni, tájékoztató kiadványokat megpályázni és kapcsolatot tartani a Romániai Alzheimer Szövetséggel, hogy tudjanak egymásnak támaszt nyújtani.

„Nagyon fontos, hogy ne kezeljük a demenciával élő személyt problémaként, hanem az emberi értékek tiszteletére alapozó professzionalizmussal, emberséggel és szeretettel bánjunk velük. Ne a diagnózisra, hanem az emberre, személyre mint értékre figyeljünk, és vonjuk be a napi feladatokba bármikor, otthon akár házi munkába vagy amit még meg tud tenni” – fogalmazta meg Kiss Gabriella.