Egyetlen hemofíliás betegnek sem kellene szenvednie, rokkanttá válnia a hiányos ellátás miatt, megengedhetetlen, hogy fiatalok halnak meg, mert nem kapják meg a nélkülözhetetlen faktorokat — fogalmazták meg az országos hemofíliaegyesület képviselői a múlt hét végén sepsiszentgyörgyi tanácskozásukon, ahol arról döntöttek, ha a helyzet nem változik, a civil szervezet az eddiginél erőteljesebb tiltakozó akciókat szervez.
A hemofíliás betegek vérében kórosan alacsony a VIII-as, illetve a IX-es, véralvadást segítő faktor, emiatt elég egy megerőltető, hirtelen mozdulat ahhoz, hogy az ízületek bevérezzenek, a végtagok sérüljenek. A gyakori bevérzés olyan elváltozásokat idézhet elő, amelyek csökkentett mozgásképességhez vezethetnek, illetve egyéb súlyos betegségeket idézhetnek elő.
A vérzékenységben szenvedők hazai ellátása szinte csak arra korlátozódik, hogy sérülés esetén megkapják a szükséges faktort, de állapotfenntartó adagot már nem biztosítanak, amelynek segítségével ki lehetne védeni a nagyobb bevérzéseket. Románia sereghajtó az európai országok között a hemofília kezelésére fordított összegek tekintetében, Törökországban kétszer, Bulgáriában közel másfélszer, Magyarországon tízszer több faktort biztosít az állam, mint nálunk.
Kovászna megyében hét gyermek és kétszer annyi felnőtt szenved vérzékenységben, a betegség ellenben nem mindenkinél egyformán súlyos. Tavaly a sepsiszentgyörgyi Kiss László, a hétéves hemofiliás Dániel édesapja több figyelemfelkeltő akciót szervezett, a múlt heti országos tanácskozáson ismertette a beteg gyermekek kilátástalan helyzetét. A találkozón országos stratégiát dolgoztak ki az ellátás javítására, ennek megvalósítását követelik az egészségügyi minisztériumtól és az egészségbiztosító pénztártól, ellenkező esetben erőteljesebb tiltakozó megmozdulásokat szerveznek.
