Szégyen, hogy könyörögni kell azért, aminek természetesnek kellene kennie, hogy az állam támogassa a sérült gyermekeket és az érintett felnőtteket – mondta Balázs Edit, egy huszonéves Down-szindrómás fiatalember édesanyja, a szülőket tömörítő Philadelphia Angels Egyesület tagja tegnap azon a sepsiszentgyörgyi tiltakozó megmozduláson, amelyen fogyatékkal élő gyermekek szülei tiltakoztak az ellen, hogy a jog szerint nekik járó állami támogatások nem szerepelnek az idei költségvetés-tervezetben, az erre vonatkozó források biztosítását pedig a kormány átruházta a helyi önkormányzatokra. A prefektúra elé tervezett tüntetést a főtéri jégpálya miatt néhány méterrel arrébb, a szabadtéri kis színpad szomszédságában tartották, ahol mintegy ötvenen gyűltek össze.
Többen sérült gyermekükkel érkeztek, volt, aki elmondta, azért nem hozhatta el gyermekét, mert súlyos fogyatékossága miatt ez lehetetlen volt. A baróti Gáspár Krisztina tizenhat éves lányával vett részt a megmozduláson, aki nem tud írni, olvasni, iskolaképtelen, a helyi Laura Házban vesz részt fejlesztő foglalkozásokon. Kiskorában tizenkét műtéten esett át, hogy még mi van hátra, azt nem tudják – mondta lapunknak az édesanya, akinek a hivatása is sérült gyermekekhez kötődik, a baróti speciális óvodai csoport pedagógusa. Szőcs Júliáék azért költöztek faluról Sepsiszentgyörgyre, hogy gyermeküknek megadjanak mindent a fejlesztéshez. Abból élünk, amit az állam ad nekünk, és azt is ki kell könyörögni – mondja keserűen. A kézdivásárhelyi Bartis Éva kislánya jogaiért harcol, aki rendkívül ritka betegségben, Rett-szindrómában (a központi idegrendszer működési zavara) szenved.
Szintén Kézdivásárhelyről érkezett Szabó Zsófia, akinek huszonnyolc éves lánya halmozottan sérült, ő is kiáll a jogaikért, nem fogadja el, hogy ezután még az a kevés sem biztos, ami eddig járt. A gelencei Gáspár Emese négyéves Down-szindrómás kisfia jogaiért küzd, Dézsi Enikő, az oxigénhiánnyal született Rebeka édesanyja azt mondja, kislányuknak egyensúlyproblémája van, a sokféle fejlesztéssel szépen halad, de nem veszíthetik el az állami támogatást, mert mindez nagyon sokba kerül. Ezt alátámasztja Pál Réka is, egy kilencéves Down-szindrómás kisfiú édesanyja, aki szintén a fejlesztő foglalkozások fontosságát és eredményét említi, de ezek rengeteg időbe és pénzbe kerülnek.
Știrbu Ioana, az országos megmozduláshoz csatlakozó háromszéki tiltakozás kezdeményezője, egy hatéves autista kisfiú édesanyja nem bízik abban, hogy a helyi önkormányzatok képesek lesznek állni az áthárított költségeket, s attól tart, támogatás nélkül maradnak. Ezt erősíti meg a torjai Gothár Levente is, aki szerint a polgármesteri hivatalok már most is kibúvókat keresnek, hogy ne fizessék ki azt, ami nekik, a sérült gyermekek hivatalos gondozóinak jár. Lapunknak elmondta, a helyi tanács dolgozói tavaly kaptak szabadságutalványt, de őket, a fogyatékkal élő gyermekek gondozóit kihagyták, ezért egy hasonló helyzetben lévő anyukával együtt feljelentették a torjai tanácsot a megyei munkaügyi hivatalban. Elégedetlen azzal, ahogy velük bánnak, ezért tiltakozik a tervezett módosítás ellen. Felesége, Gothár Melinda lapunknak elmondta, kislányukról öthetes korában derült ki, hogy epilepsziás, majd bekövetkezett a fél oldali hemiparézis.
Kincsőt féléves korától ötéves koráig a csíkszentmártoni korai fejlesztő központba hordták heti rendszerességgel, ami nagyon sokat használt. Másfél évvel ezelőtt megműtötték, addig tizenöt szót tudott csak mondani, azóta önállóan jár, mondatokban beszél. Speciális óvodába jár Kézdivásárhelyre, addig integráltan tanult óvónő édesanyja csoportjában. „Hálát adunk mindennap a jó Istennek, hogy ezt is megérhettük, hogy jó úton vagyunk, ami azt bizonyítja, hogy nem szabad elcsüggedni, kitartónak kell lenni, mert mindig vannak lehetőségek” – mondja Gothár Melinda.
A fogyatékkal élőknek járó szolgáltatások finanszírozásának tervezett módosítása a felnőtteket is érinti. A mindkét lábát elveszített, kerekesszékkel közlekedő Bács Csaba aggódik azért, hogy gondozó nélkül maradhat, de a tegnapi tiltakozó megmozduláson részt vevő szülőkre és gyermekeikre tekintve lapunknak azt mondta: amit itt tapasztal, az megdöbbenti és még jobban elkeseríti.